COPACA-blog

Imposter-syndroom

Tue, 10 Feb 2026 15:30:31 GMT

Toen ik vroeger mijn werk deed, was ik niet zozeer met een imposter-syndroom bezig. Ik vond dat ik het een ander best wel goed deed. Ik deed mijn ding. Vroeger waren dat communicatiedingen en later was ik in de data en later bij het UMCG zelfs kunstmatige intelligentie (AI). Daar kwam mijn weinig weten van AI me juist wel van pas. Trouwens niemand wist veel van AI en het ging veel om communicatie. Uitleggen wat AI was. Daar was ik juist sterk in.

Maar hoe kom je dan op het imposter-syndroom, hoor ik jullie denken? Ik reed naar het UMCG en toen hoorde ik het op de radio. Aha dat toen vielen het kwartje op zijn plaats. Want het imposter-syndroom is een “psychologisch fenomeen waarbij iemand ondanks successen het hardnekkige gevoel heeft een bedrieger te zijn die op het punt staat ontmaskerd te worden. Het syndroom wordt ook wel het bedriegers- of oplichterssyndroom genoemd, en kan leiden tot veel zelftwijfel, angst voor falen en het toeschrijven van successen aan geluk in plaats van aan eigen vaardigheden.”

- Ai -

Potverdikkie daar zit ik middenin! Zoals jullie weten ben ik inmiddels communicatieadviseur. Een vak wat ik 20 jaar heb gedaan. Ik dacht dat ik dat wel zou beheersen, maar no way. Tenminste ik beheers het wel maar ik voel dat niet zelf. Elke keer dat ik een opdracht doe, dan zit half zenuwachtig naar mijn bazen en collega’s te kijken. Vinden ze het leuk, goed, aardig? En meestal valt het reuze mee. Goed, goed ik doe het wel langzamer maar ik tik ook maar met een hand -de linker: mind you- en mijn hoofd wil niet acht dingen tegelijk maar één. Het is best vermoeiend werken zo. Maar je het is wat het is zeg altijd maar. Volgens mij doe ik de goede dingen. Of, toch, niet. Aaah het imposter-syndroom. Maar er is één voordeel van het imposter-syndroom. Want als mijn collega of bazen het daadwerkelijk goedvinden dan mag ik een feestje vieren van mezelf. Kijk, dat is nog een voordeel van mijn herseninfarct ik vier elke dag feest!

Powerpoint

Tue, 25 Nov 2025 13:32:22 GMT

PowerPoint

Ik zou wel weer eens een PowerPoint willen presenteren

Tja, als ik het zo opschrijf klinkt het heel gewoon. Even een paar dingen op de computer zetten, goed onthouden dat je het op de computer gezet hebt en dan gaan met die banaan. In mijn vorige functie was het heel normaal.

Ik was er geen erg groot fan van, maar goed ‘it comes with the job’.

Nu zit ik iets anders in de wedstrijd. Want stel je voor dat ik ineens een blokkade heb? Ik urenlang zit te zoeken naar een woord qua afasie? Dat je zo de zaal inkijkt en 150 paar ogen kijken je aan en je loopt als een gup je mond op neer te bewegen maar er komt niets uit?

Ik heb het ook met bellen. Vaak zegt mijn vrouw dat ik ‘even moet bellen’. Godskolere, zij weet niet wat ze zegt. Ik kan de telefoon niet bij mijn oor brengen. Moet hem altijd op ‘speaker’ zetten. En dan moet ik nog wat zeggen! Uren van tevoren oefen ik zachtjes wat ik moet zeggen. Maar je dat zul je altijd zien, dan stelt de ander een hele andere vraag dan ik verwacht had. Tjeumig, heb ik dat.

Help, paniek, wat moet ik doen?

Maar het gaat al wat beter. Ik kan alweer aardig uit de voeten met de telefoon. Ik praat nog niet als Brugman, maar het is dat ik degene andere kant van de lijn niet kan zien of zo. Ik praat wel waar aardig voor de vuist weg.

Maar goed PowerPoint dus. Ik heb het een keer gedaan onder de veilige muren van Beatrixoord. En eigenlijk viel het mij best mee. Ik sprak niet van de hak op de tak. Het verhaal was coherent. En ik aan het eind kreeg ik een zoen van de juffrouw. Want het was een duidelijk verhaal.

Maar ja, binnen mijn werk durf ik niet. Die mevrouw waar ik het Afasie-verhaal mee doe ‘kan het zo goed’ en de meneer (die geen afasie heeft) waar ik lotgenoten mee help, legt het zo duidelijk uit.

Daar hoef ik toch niets aan toe te voegen?

Zo blijf ik maar bang zijn voor het onbekende. Maar goed eens zal ik een PowerPoint presenteren.

En als ik stilval? Paniek! Help me! Oh, dan is het dus het echte eind van mijn verhaal.

Niets aan de hand.

Ja, eindelijk edNAH

Mon, 08 Sep 2025 09:31:12 GMT

Vervolg op vorige blog

Ik had beloofd om mijn edNAH cursus eens uit te leggen , de Ervaringsdeskundige Niet-Aangeboren Hersenletsel (ik moest de eerste twee woorden weer opzoeken , zucht…).

Maar mijn gedachten werden steeds afgeleid naar het Kabinet Schoof . Nou ja ex-kabinet Schoof. Gelukkig stond de naam Schoof al in de verleden tijd .

Ik begon weer hel en verdoemenis voor me te zien. Dat gebeurt de laatste tijd steeds vaker .

Bijvoorbeeld met vrienden, laatst een etentje met dienstmakkers in de Bilt. Eerst moest ik ernaar toe rijden , toen moest ik de auto parkeren . Twee simpele dingen, maar ik zweette er peentjes over. Ik slaap er slecht van.

Of laatst moest ik een nieuwsbrief versturen. Gottegod wat heb ik mij in stilte opgewonden . Wat een beren op de weg . De nieuwsbrief ging er via de email zonder moeite vlotjes uit.

Nog eentje dan: ik ga binnenkort voor het eerst weer eens naar een festival met mijn dochter . Gezellig! Maar ik begin nu al weken ’s nachts na te denken hoe dat moet met mijn auto . Ik zie hem al staan mijlenver van de ingang af zodat ik doodvermoeid aankom. Er was slechts een mailtje voor nodig om mij naar een invalide parkeerplek te loodsen, kat in het bakkie!

En ik kan zo wel uren doorgaan .

Had ik dat dan niet voor mijn herseninfarct hoor ik u denken?

Dat valt wel mee.

Nu is het echt horror !

Als ik die dingen teruglees dan lijkt het niet zo erg , maar je moest eens weten hoe erg ik in de rats zit. Het erge is, of eigenlijk het fijne is, dat als ik opsta en van mijn bed afga dan brokkelt mijn angst langzaam maar zeker af . Er blijft maar een klein beetje angst over.

Daar moet ik mee leren leven .

Maar goed ik had mijn vorige blog gezegd dat ik iets over de cursus edNAH zou zeggen.

En daar was ik ook mee begonnen. Nou daar gaatie : ten eerste wist ik weer niet waar de eerste twee letters voor staan en ten tweede zie ik dat ik al het einde van mijn blog ben.

Nou, dat leest u wel in mijn volgende blog . Als ik nou maar kan blijven slapen vannacht, gutguttegut !

Ik En Jij Kan Meer Dan Je Denkt

Wed, 28 May 2025 18:31:18 GMT

Hoe ik bij de werkgroep VR kwam

Ik ben Marita Tessin.
Ik ben 53 jaar.
Ik woon samen met André.
We hebben een dochter . Zij heet Babette.

Op 14 september 2007 veranderde alles.
Ik kreeg een beroerte .

Sindsdien is mijn rechterkant verlamd .
Ook heb ik afasie . Dat is een taalstoornis .
Praten en schrijven zijn moeilijker voor mij.

Toch geef ik niet op.

Ik zoek steeds weer nieuwe uitdagingen .

Ik zocht op internet: MAP, afasie .
Ik ging G oogelen .

En ja hoor !

Ik vond iets interessants:
"Mensen met afasie gezocht"

Uiteindelijk ben ik in een werkgroep over VR (Virtual Reality) gekomen.

Dat is… mmmhh… spannend ��

Maar ook heel interessant !

Ik vind praten met mensen het fijnst.

Niet iets doen met een VR-bril.

We hadden een vergadering via Teams .

Daar hoorden we over bezoek aan bedrijven .

Dat vond ik wél interessant!

Ik dacht eerst:
"Het gaat om een VR-bril om er mooi uit te zien." ��

Maar het is meer dan dat.

Het gaat over nieuwe dingen leren met VR .

Dat is best bijzonder .

Nee, dat klopte niet!

Ik dacht juist: "Wow! �� Dit is superfijn!"

Het werkte heel goed .

Misschien is die VR-bril wel een stukje toekomst .

Voor mensen met afasie kan het echt helpen .

Volgende keer vertel ik meer ...

Hoera ik heb edNAH gehaald, dat is euh….

Wed, 28 May 2025 09:48:19 GMT

Hoera ik heb edNAH gehaald, dat is euh….

Hoera ik heb het gehaald .

Het ging met ups en downs maar hij is binnen . Het edNAH certificaat is klaar om op de schoorsteen te zetten.

Maar daar begint het al. Ik moet natuurlijk wel vertellen waar die edNAH voor staat.

Ik kon het vanaf cursusdag één dag niet zeggen . Het was op 17 april toen ik het behaalde en nog kan ik het niet zeggen .

De NAH weet ik wel te benoemen. Niet Aangeboren Hersenletsel , dat is simpel. Maar ED ervoor.

Raar hé, ik kan er niet opkomen.

Gedragdeskundige? Nee, dat is het niet. Ik ga het maar weer eens door Google halen.

Ervarings-Deskundigheid Niet Aangeboren Hersenletsel. Ja, dat is hem.

Ongelooflijk dat iemand daar niet op kan komen. Ik ben dan erg benieuwd of dat komt vanwege mijn afasie of gewoon bij een herseninfarct hoort.

Ik ben een van de weinigen die afasie heeft en de cursus heeft gehaald .

Want afasie is een taalstoornis die het gevolg is van een Niet Aangeboren Hersenletsel.

Toen ik in het ziekenhuis lag net bij te komen van een herseninfarct zei ik alleen 'ja' en 'nee' , en dat was het wel zo’n beetje. Ik praatte honderduit maar mijn bezoekers begrepen er geen snars van.

Dat kwam later vervelend uit want ik was programmamanager . Het praten was min of meer wat ik deed .

Maar goed, het is nu 2 ½ jaar later en nog heb ik last van afasie . Het is van de meest vervelende dingen die heb overgehouden van mijn herseninfarct . Tenminste dat vind ik.

Hoewel mijn omgeving vindt dat het wel meevalt . Dat is een discrepantie tussen wat ik vind en wat de boze buitenwereld vindt.

Maar goed ik heb gehaald . De edNAH cursus.

God wat was het ook alweer.

Ja de NAH weet ik wel, Niet Aangeboren Hersenletsel . Maar die eeuwige ED . Ja ik weet alweer (oke, toegegeven , ik heb bovenaan gekeken). ED staat voor Ervarings-Deskundigheid !

Juistem. Maar wat de cursus is vertel ik wel in mijn volgende blog .

Gezamenlijk de schouders eronder!

Mon, 24 Feb 2025 09:24:36 GMT

Even voorstellen!

"Hallo, wij zijn Marita en René en we zullen ons even voorstellen".

"Ik ben Marita , 53 jaar en kom oorspronkelijk uit Köln , Duitsland. Tegenwoordig ben ik woonachtig in het mooie Pingjum (Friesland). Ik woon daar samen met mijn man en onze trouwe viervoeter . Verder hebben we een dochter ."

"Ik ben René en ik ben 55 jaar. Ik woon in het schilderachtige Aldtjerk (Friesland). Ik woon daar met mijn vrouw en mijn trouwe viervoeter . Wij zijn de ouders van een zoon en een dochter ."

"Marita is 17 jaar geleden getroffen door een herseninfarct . Ze is daardoor rechtszijdig verlamd en heeft afasie .

Ik (René) heb 5 jaar geleden ook een herseninfarct doorstaan. Ook ik heb een rechtszijdige verlamming en heb een lichte vorm van afasie , een woordvindingsprobleem .

Ik heb Marita leren kennen tijdens een bijeenkomst van Breinlijn in 2022.

Er was gelijk een klik , waardoor we elkaar af en toe ontmoeten.

Omdat Marita mij attendeerde over het MAP project, werd ik nieuwsgierig . Toevallig werden er vrijwilligers gevraagd, zodat ik me heb aangemeld ."

"Wij willen ons graag inzetten/meedenken over afasie. Aan de totstandkoming van vernieuwingen en verbeteringen m.b.t. afasie willen we graag deelnemen. Het is tenslotte een aandoening waarmee we zelf te maken hebben."

“Gezamenlijk de schouders eronder zetten ��” dat is ons motto.

Groetjes Marita en René

Afasie-light

Fri, 10 Jan 2025 14:29:19 GMT

"Dus ik heb een lichte vorm van afasie..."

Dick deelt zijn ervaring met afasie in de vorm van een vlog!

Klik hieronder om zijn verhaal te beluisteren.

Wegtrekker

Mon, 02 Dec 2024 21:28:40 GMT

Wegtrekker

Heb je dat wel eens, een wegtrekker ? Dat gevoel dat je midden in een drukke dag plotseling je lichaam even besloot om een pauze in te lassen zonder jouw toestemming ?

Dat is dus een wegtrekker !

Deze onverwachte momenten van duizeligheid en zwakte kunnen je dag behoorlijk op z’n kop zetten.

Maar ik doel op een ander soort wegtrekker. Eentje die we in de Achterhoek gebruikten. Een wegtrekker was het fenomeen dat je compleet van het padje af was.

Mensen die dat hadden liepen min of meer ff niet goed op het pad en een tijdje later waren ze er weer.

Tja, dan hadden ze gewoon dus een wegtrekker gehad.

Kijk nu zijn we waar ik wezen wilde. Ik doelde dus op de Achterhoekse variant .

Ik ben 59 en ik kan je verklappen ik heb regelmatig zo’n Achterhoekse wegtrekker .

Dan ben ik even van het padje af, vind ik het leven nogal zwaar tegenvallen en wil naar mijn bedje toe om in me zelf te mopperen (of zelfs te kankeren maar dat kan ik hier niet zeggen) dat leven fuck is en ik zelf fucker ben dan het leven zelf.

Een gevoel dat ik niet uit mijn vorige leven ken . Tuurlijk was ik wel eens zenuwachtig voor een examen of een praatje maken tegen een grote groep mensen. Maar dat was anders .

Als je met een slappe hand , slappe been en dito stem in je bed ligt en je vindt alles bijzonder balen dan heb je een behoorlijke Achterhoekse wegtrekker kan ik je verzekeren.

Maar ook hier schijnt de zon aan het eind van de regenboog .

Als ik dan heb gebaald als een stekker, dan kunnen er ook weer leuke dingen komen. Dan ga ik Pitch & Putten of een stukje fietsen en dan gaat het ook weer voorbij.

Als ik dan Achterhoekse wegtrekker heb dan verlang ik weer naar de oude tijd .

Een gewone lekkere ouderwetse wegtrekker , heerlijk. Een minuutje duizelig en weer door .

Dat lijkt me heerlijk!

Afasie-vrij?

Mon, 16 Sep 2024 09:43:36 GMT

Afasie-vrij?

“Je bent afasie-vrij ”, sprak mijn logopedist in het revalidatiecentrum Beatrixoord mij toe.

Ik keek haar bevreemd aan.

Ik? Geen afasie? “Nee, echt, volgens onze normen heb je geen afasie meer. Je hebt nog wel woordvinding problemen maar geen afasie meer.”

Afasie-vrij klinkt net als buut-vrij . Alleen bij buut-vrij was je meteen gered met het verstoppen .

En als je je afasie-vrij was, voelde ik me niet zo bijzonder vrij .

Afasie ontstaat meestal door beschadigingen in de linkerhersenhelft door een beroerte (hersenbloeding of herseninfarct), een verkeersongeval of bij een hersentumor .

Afasie is een probleem met het begrijpen en produceren van de taal.

Daardoor kunnen mensen met afasie niet meer goed zeggen wat ze willen. Het vinden van woorden wordt lastig of onmogelijk en het samenstellen van zinnen is moeilijk .

Mijn afasie had ik gekregen vanwege een herseninfarct . Maar goed volgens de geleerden was ik dus afasie-vrij .

Tja, ik heb dus geen afasie meer. Maar ik loop vaak wel wat te schutteren met mijn spraak . En alhoewel mijn toehoorders mij krachtig toeroepen ”je praat prachtig en helder , je keel is als een nachtegaaltje” zie ik aan hun blikken wel dat ze anders bedoelen .

Je moet er mee leren leven . Soms praat ik zo snel dat ik denk, hé dat is ouderwets, ik praat weer op gewoon niveau en de andere keer hakkel ik en kom ik niet uit mijn woorden .

Het is wat het is . Langzaam maar zeker hoop ik toch een beetje beter te worden.

Ik heb een nieuwe logopedist aangetrokken en die heeft mij beloofd als er geen verbetering meer mogelijk is dan stopt ze er mee.

Tot nu toe mag ik nog blij langskomen . Ik “ mom mom mom ” netjes achter haar aan, als ze uitgesproken is.

Elk procentje winst is er eentje die ik mag bijschrijven .

Maar nu heb ik genoeg van mijn geschrijf .

Ik ga buut-vrij mijn nieuwe raindouche proberen. De muziek gaat aan en ik zing mee alsof het een lieve lust is. Afasie-vrij of niet maar niemand kan het verstaan .

Maar ja… ik kan ook niet zingen.

Door Frank Schröer

Kop d'r veur

Mon, 15 Jul 2024 21:13:47 GMT

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Ik bedoel maar: twee weken eerder had ik de survivalrun van Westerbork gelopen. Alle hindernissen gehaald , en met zijn vieren was ik niet de minste .

De week daarop had ik de laatste etappe van het Pieterpad gelopen . Gelukkig wel anders had ik het hele pad gelopen alleen de glorieuze intocht in Maastricht niet gered.

Nou ja glorieuze intocht , het was een tegeltje dat mijn vrouw en ik pas na flink zoeken konden vinden.

Bij mijn werkgever Data Science Center in Health van het UMCG was ik nog druk geweest: dinsdagavond voor het infarct was ik gastheer bij de Kolk in Assen geweest over Artificial Intelligence (AI) met enkele collega’s.

Vrijdag een symposium Data Science voorgezeten tussen de Hanze en het UMCG en op het laatste moment zaterdag nog even bij Meursinge met mijn beide dochters uit eten geweest.

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Ja, dat kun je wel stellen . En het was nog niet het ergste infarct.

Zondag naar het ziekenhuis en dinsdag was ik weer thuis. Wat dreigende woorden over het niet autorijden door de neuroloog en ik mocht gaan .

Vrijdag naar de markt, ahh! geen auto , dan gewoon lopen.

Even nog een vriendin opgezocht en met mijn boodschappen weer op huis aan na 11 km gelopen te hebben.

Ik moest me haasten want er kwam een collega van mijn werk even langs op ziekenbezoek .

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Wis en drie! Out of the blue!

Zaterdag kwam, weer met lichte hoofdpijn wakker. Overleg met Eveline ( mijn vrouw ) en toch maar een dokter gebeld die het ook niet vertrouwde om vervolgens de ambulance voor te laten rijden.

Toen ging het snel

Ik was nog niet uitgeladen bij het WZA of ze pakten me alweer in en ging ik met de sirene fluitend naar het UMCG in Groningen.

Daar snel overleg met mij en ik ging vlot door naar een operatiekamer waar ik in een keer tegen de binnenkant van mijn schedel aan keek.

Een ingenieus apparaat die patiënten op een scherm de eigen hersen lieten zien. Ze probeerden nog te redden wat er te redden viel.

Ik kon niet meer wakker blijven en zakte langzaam weg .

Toen ik wakker werd kon ik alleen maar liggen in mijn bed en mijn stem gebruiken door ja en nee te piepen .

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Tjonge , ja die kwam onverwacht !

Van een slanke atleet van 58 jaar tot propje mens wat het na de operatie was.

Maar ik ben bezig met mijn herstel . Ik fiets weer rond als een jonge god .

Autorijden? Ik heb mijn auto ingeruild voor een automaat en ik rij naar Groningen op en neer alsof het niets is.

De survivalrun heb ik ingeruild voor pitch en putt .

De herseninfarct kwam onverwacht: Tss, minor issue.

Kop d'r veur!

Frank Schröer

Zomaar een dag

Tue, 25 Jun 2024 13:39:41 GMT

Zomaar een dag

De taxi was te laat en ik had een afspraak met mijn moeder om naar de tandarts te gaan.

"Dus en nu?"

Eerst taxi bellen , alles regelen , gelukt.

Daarna de tandarts bellen om te zeggen dat we verlaat zijn.

En laatste belletje : mijn moeder bellen .

Het zijn allemaal gewone belletjes voor mensen zonder afasie maar als je afasie hebt dan zijn het moeilijke dingen.

Gelukkig heb ik ondertussen geleerd om te kunnen te bellen.

Maar toen ik therapie had, had ik wel oefeningen maar geen praktische oefeningen , zoals oefeningen voor het bellen .

Hopelijk geeft MAP bouwstenen of ondersteuning van mensen met afasie.

En misschien kan ik helpen met bouwen.

Dick Sijtsma

Afronding COPACA

Fri, 01 Mar 2024 16:02:13 GMT

COPACA is afgerond!

Dit bericht schrijf ik met gemengde gevoelens.

COPACA is namelijk ten einde !

Op 1 februari 2024 waren de 3 jaren van het project voorbij.

3 jaren waarin we hard hebben gewerkt en veel hebben bereikt:

We hebben mooie persona’s , meetinstrumenten en behandelmaterialen ontwikkeld;
We hebben nieuwe kennis opgedaan over begrippen als:
‘ communicatieve competentie ’; en
‘ alledaagse interactie ’ bij afasie.
We hebben prachtige gesprekken van mensen met afasie in verschillende gesprekssituaties verzameld en bestudeerd.

Materialen en inzichten waar de behandelpraktijk en de wetenschap veel aan hebben.

Ook hebben we veel van elkaar geleerd .

Binnen het kernteam , in de projectgroep en natuurlijk in de werkgroepen .

Dat we zo ver zijn gekomen, is echt dankzij de manier waarop we hebben samengewerkt .

Alleen ga je sneller, samen kom je verder

Iedereen die betrokken was heeft zulke waardevolle bijdragen geleverd.

Daar ben ik - samen met het kernteam - hen heel dankbaar voor.

Het bekende gezegde :

"Alleen ga je sneller, samen kom je verder"

klopt wat mij betreft helemaal!

Symposium

Het kernteam wil de afronding van COPACA graag vieren met alle betrokkenen en geïnteresseerden .

Daarom organiseren we op dinsdag 16 april van 15:30 - 17:00 uur een gratis afsluitend online symposium .

In dit symposium kijken we terug op het project:

We geven een overzicht van wat we hebben gedaan.
We laten alle ontwikkelde materialen zien.
We vatten de uitkomsten van de onderzoeken samen.

Kom je ook? Je kunt je hier aanmelden.

Hartelijke groeten en graag tot ziens!

Ook namens Jan, Hilde, Rick, Heleen & Majoke,

Rimke

Afasie, maar niet zielig of gek

Thu, 14 Dec 2023 02:19:32 GMT

"Ik heb afasie, maar ik ben niet zielig en gek!"

Natuurlijk, mijn spraak is veranderd en het praten is moeilijker dan voorheen.

Maar ik kan gelukkig mensen helpen .

Ik doe vrijwilligerswerk in het afasiecentrum in Eindhoven .

Ook ben ik mede-oprichter van de zelfhulpgroep (niet aangeboren hersenletsel) in Veldhoven.

We hebben zelfs een eigen podcast !

Luister hier maar.

Ook ben ik bestuurslid van AfasieNet .

Ik kan gelukkig meedoen aan de samenleving , maar je moet het zelf doen.

Natuurlijk is het soms erg moeilijk , want ik ben nu weduwnaar dus ik ben alleen .

Dat is hard werken om gehoord te zijn….

Maar je moet niet bij de pakken neerzitten .. want je bent een uniek persoon… die mag gerust gehoord worden…..

Goede feestdagen en een mooi 2024!

Dick Sijtsma

Nederland afasievriendelijk

Mon, 13 Nov 2023 13:54:55 GMT

Nederland Afasievriendelijk

Van 7 t/m 14 oktober was het de Week van de Afasie .

Met het thema “Nederland afasievriendelijk? Iedereen doet mee!”

Een mooi thema dat raakt aan het uitgangspunt van ons onderzoek: ‘meedoen met afasie’ .

Evaluatie van project

Op woensdag 4 oktober hadden wij een teamdag met het COPACA-kernteam.

’s Ochtends bespraken we:

Wat ging goed tijdens ons onderzoek?

Wat kan er de volgende keer anders ?

Wie heeft er belang bij ons onderzoek?

Reclamevideo voor COPACA

’s Middags maakten we een reclamevideo .

Het was mooi om eens op een andere manier samen te werken!

Afasieconferentie 2023

Vrijdag 6 oktober en zaterdag 7 oktober waren we aanwezig op de Afasieconferentie .

Wat een enthousiaste bezoekers! En wat een goede sfeer.

Allemaal mensen die gaan voor ‘Nederland afasievriendelijk!’

We hebben veel geleerd.

En konden bezoekers meer vertellen over de uitkomsten van het COPACA-onderzoek.

Nieuwe meetinstrumenten

We mochten twee meetinstrumenten presenteren. Deze instrumenten hebben we binnen het COPACA-onderzoek ontwikkeld:

Enthousiast ontvangen

Logopedisten zijn enthousiast om de meetinstrumenten te gebruiken.

We hopen de ervaringen van logopedisten binnenkort te onderzoeken

Ontwikkeling ICAS

Verder ontvingen we al veel reacties op de Inventarisatie Communicatie Alledaagse Situaties (ICAS).

Met de feedback kunnen we de komende tijd aan de slag.

Wordt vervolgd!

Communicatie: meer dan taal!

Mon, 11 Sep 2023 18:05:00 GMT

Uitdagingen verschillen per individu

Als je afasie hebt, verandert je communicatie . Afasietherapeuten kunnen onderzoeken waar de afasie voor uitdagingen zorgt. Dat verschilt per individu.

Enkele voorbeelden van talige uitdaginge n zijn:

Sommige mensen kunnen niet op het juiste woord komen.
Sommige mensen begrijpen niet goed wat tegen hen gezegd wordt.
Sommige mensen hebben moeite met schrijven .

Er kunnen ook andere uitdagingen zijn in de communicatie:

Sommige mensen zijn onzeker over hun communicatie en durven daardoor niet zelf boodschappen te doen.
Sommige mensen durven niet in een groep te spreken .
Sommige mensen hebben moeite om een gespreksonderwerp te bedenken .
Sommige mensen vinden het moeilijk om lichaamstaal of gebaren te gebruiken als ze de woorden niet kunnen vinden.
Sommige mensen kunnen hun informatie niet goed afstemmen op wat hun gesprekspartner weet.

Geen persoon met afasie is hetzelfde

Er zijn zoveel verschillende soorten afasie . Ik durf te stellen: geen persoon met afasie is hetzelfde als een ander. Die verschillen gaan over meer dan alleen de taal .

Het is daarom erg belangrijk dat er specialistische hulp beschikbaar is. Met die hulp kun je inzicht krijgen in de afasie en hoe je hiermee om kunt gaan. Individuele therapie bij een afasietherapeut en, als dat nodig is, groepstherapie in een afasiecentrum.

Als je taal door afasie beperkt toegankelijk is, kom je snel tot de ontdekking:

Communicatie is meer dan alleen taal!

Samen met je afasietherapeut zoek je naar trucjes en hulpmiddelen om te compenseren voor de kenmerken van jouw afasie. De trucjes en hulpmiddelen ga je uitproberen in een (groeps)gesprek.

Wennen aan een nieuwe manier van communiceren

Het is vaak erg wennen om op een nieuwe manier te communiceren. Je hebt je hele leven op een bepaalde manier gecommuniceerd, ineens moet het anders. Het duurt hierdoor vaak een aantal jaar voordat je een nieuwe stijl hebt ontwikkeld die bij je past.

Je kunt je tijdens dit proces onzeker en kwetsbaar voelen. Een afasiegroep in een afasiecentrum kan een veilige omgeving zijn om te oefenen. Het is daarnaast een mooie plek om te leren van andere mensen met afasie, die ook zo’n proces doorlopen.

Je bent in een afasiegroep bijvoorbeeld samen aan het uitzoeken :

· Hoe stel je vragen ?

· Hoe deel je nu je verhalen en mening ?

· Hoe ga je op een nieuwe manier je humor uiten ?

· Hoe neem je deel aan een groepsgesprek ?

Indrukwekkend veel doorzettingsvermogen

In het afasiecentrum waar ik werk, organiseren we (onder andere) gespreksgroepen en afasiekoren. Het doel is dat je leert om zo zelfstandig mogelijk effectief te communiceren , op een manier die bij je past .

Ik merk dat oefenen in de groep helpt om ook op andere plekken te communiceren . Het is belangrijk dat je je communicatievaardigheden steeds blijft toepassen in het alledaagse leven. Soms heb je bij het onderhouden van die vaardigheden ook hulp nodig.

Zelfs na jaren is het elke keer weer indrukwekkend om te zien met hoeveel doorzettingsvermogen mensen met afasie deze uitdagingen aangaan.

Waardevolle informatie

Ik ben als afasietherapeut betrokken bij het COPACA onderzoek. We onderzoeken: wat is goed communiceren als je afasie hebt? Hoe kunnen we iemand hier het beste bij ondersteunen ? Dat is waardevolle informatie om te gebruiken bij een traject in het afasiecentrum!

Meer weten over een afasiecentrum bij jou in de buurt? Kijk op www.afasiecentrum.nl of op de Zorgzoeker van AfasieNet!

Meedoen aan de interactiedataverzameling

Fri, 14 Jul 2023 18:18:03 GMT

‘Meedoen aan de interactiedataverzameling: spannend, kwetsbaar en leerzaam’

In januari 2023 begonnen we met de interactiedataverzameling .

We vroegen mensen met afasie om video’s op te nemen van gesprekken in drie situaties :

- Met een bekende

- Met een onbekende

- In een groepssituatie

Ik maakte proefopnamen .

Om te zien hoe het zou zijn.

Zodat ik tips kon geven.

De eerste deelnemers meldden zich.

Mensen wilden graag meedoen .

Maar vonden het spannend :

"Waarover moet ik praten?

Hoe lang moet een gesprek duren?

Hoe vind ik een onbekende?"

We dachten er samen over na.

We bespraken dat er geen goed of fout is.

Dat elke bijdrage waardevol is.

Mensen zetten de stap .

Ze namen gesprekken op.

Zelfstandig of met hulp .

We ontvingen veel video’s.

In totaal nu 40.

Sommige mensen zijn nog bezig .

Zet hem op!

Mensen met afasie vulden ook een vragenlijst in.

Net als een naaste en de logopedist .

We zijn nu een paar maanden verder.

En hebben de eerste video’s bekeken .

Mensen voeren gesprekken in heel verschillende situaties :

Aan de eettafel
In de spreekkamer
In een voetbalkantine
Op de bank
Bij de slager

Wat waardevol .

En wat kwetsbaar !

We gebruiken de video’s om van te leren .

Voor het ontwikkelen van behandelmateriaal .

Mensen gaven aan:

"Het was prettig en leerzaam"
"Ik ben nieuwsgierig naar de uitkomsten"
"Een vreemde aanspreken met de vraag of je een gesprek mag filmen is voor mijn partner echt een brug te ver"
"Prettig om aan mee te doen maar in de video’s is wel te horen dat ik afasie heb. Dan hoor ik dat wel 'jaja' en 'uhm' zeg. Maar ik ben tevreden."

We zijn de deelnemers dankbaar .

Voor hun tijd en moeite .

Voor hun kwetsbaarheid .

Voor de inzichten die ze geven.

We wensen iedereen een goede zomer !

Stappen in communicatie dankzij het afasiekoor

Mon, 19 Jun 2023 18:29:00 GMT

Mensen met afasie hebben tijdens het spreken vaak moeite met het vinden van de juiste woorden. Of met de juiste uitspraak van een woord. Maar tijdens het zingen kunnen deze woorden opeens wel weer naar boven komen . De ervaring ineens een woord of een zin te kunnen uiten, is voor veel mensen (en hun omgeving) vaak een emotioneel moment .

Als logopedist heb ik daarom 10 jaar geleden een afasiekoor opgericht, samen met mijn collega muziektherapie, die de muzikale begeleiding doet. Iedere week komen we met een groep mensen met afasie bij elkaar. We doen dan wat (spreek)oefeningen en we zingen liederen . De deelnemers zijn deels mensen uit een verzorgingshuis en deels mensen uit de wijk of van verder weg . De leeftijden lopen flink uiteen, maar toch is het een hechte groep. Er is veel ruimte voor eigen inbreng en veel aandacht voor elkaar . Iedereen heeft op één of andere manier moeite met spreken en dat zorgt voor herkenning, (zelf)vertrouwen en een gevoel van gehoord zijn . Ik zie de deelnemers vaak opbloeien tijdens een bijeenkomst.

Ook al kun je niet goed spreken, er is altijd nog een rijk innerlijk leven dat erom vraagt gezien te worden! Zanger Stef Bos v erwoordt het mooi in het lied ‘ De taal van mijn hart ’:

“Ook al klink ik soms gebroken, gebroken en verward.

Het is de taal van mijn hart”

(Stef Bos)

Het afasiekoor is voor mij een mooi voorbeeld van hoe belangrijk het is om na (intensive) individuele therapie je nog verder te kunnen ontwikkelen en te leren omgaan met het hebben van afasie. Er worden bij ons afasiekoor vaak ook jaren na een CVA door de deelnemers nog zoveel mooie stappen gemaakt in de communicatie en in sociale interactie. Stappen die niet altijd te vangen zijn in uitslagen van (bestaande) testen. De cijfers die bijvoorbeeld verzekeraars zo graag willen zien.

Daarom is het belangrijk om meer onderzoek te doen naar communicatie in het dagelijks leven van personen met afasie. En daarom is COPACA zo’n mooi en belangrijk project!

Majoke van der Werff

Logopedist en afasietherapeut

Meer weten over het afasiekoor van Majoke? Neem een kijkje op de website .

Aanmelden kan via afasiekoordriebergen@silverein.nl .

Woon je niet in de buurt van Driebergen? Een afasiekoor bij jou in de buurt kun je vinden via de Activiteitenzoeker van AfasieNet.

Afbeeldingen: Jordan Whitfield, David Beale en Jamie Street via Unsplash .

Voor en achter de schermen bij COPACA

Mon, 01 May 2023 00:41:04 GMT

De balans tussen online en offline samenwerken

COPACA is een onderzoeksproject dat grotendeels ‘achter de schermen’ wordt uitgevoerd.

Kernteamvergadering ? Virtueel , in Teams.
Update met de projectgroep ? Ook dat doen we online , in ons gemeenschappelijke kanaal .
Overleg met een werkgroep ? In het werkgroepkanaal , waar we ook de bijbehorende bestanden uitwisselen.

In eerste instantie is deze manier van samenwerking ontstaan uit noodzaak . Het project startte in het voorjaar van 2020: op het moment dat iedereen thuis moest blijven vanwege de coronamaatregelen .

Al gauw bleek dat het voor ons heel goed werkte, dat online samenwerken.

Inmiddels weten we allemaal niet beter, maar in het begin was ik hierover eerlijk gezegd best verrast . Dat de technologie zich in een razend tempo doorontwikkelde , hielp natuurlijk ook.

Digitaal samenwerken met de projectgroep

COPACA heeft 24 projectgroepleden , die al twee jaar online samenwerken. Deze groep bestaat uit mensen met afasie , naasten van mensen met afasie, afasietherapeuten en onderzoekers .

Iedereen kan vanuit zijn of haar eigen vertrouwde omgeving mee vergaderen. Bestanden en presentaties kunnen we elkaar eenvoudig laten zien en notulen worden tijdens de vergadering direct gemaakt en opgeslagen.

Makkelijk toch?

Bovendien - en dit is echt een groot voordeel - hoeft niemand te reizen en dat scheelt nogal als er zowel mensen uit Groningen als uit Eindhoven , Vlaanderen , Noorwegen en zelfs de Verenigde Staten meewerken.

Digitaal samenwerken met onderzoekdeelnemers

Wat ik een ander bijzonder groot voordeel van digitaal en online werken vind, is dat het voor mensen die aan ons onderzoek willen deelnemen heel makkelijk is om mee te doen.

Waar we ‘vroeger’ (en dat is echt nog niet zo lang geleden!) werkten met papieren informatiebrieven en toestemmingsformulieren , bieden we alle informatie nu digitaal, via onze website aan.

Deelnemers vinden alle informatie en documenten nu overzichtelijk op één plek .

Bovendien kunnen we op onze website werken met video’s . Deze video’s - waarin logopedist Marije rustig uitlegt wat er verwacht wordt van deelnemers – zijn veel beter te begrijpen dan lange informatiebrieven.

Andere mogelijkheden dankzij digitaal samenwerken

Ook ‘ extern ’ zijn er dankzij de digitale ontwikkelingen van de laatste jaren veel extra mogelijkheden .

Zo werken er studenten van verschillende hogescholen en universiteiten mee aan COPACA, overleggen we regelmatig met diverse deskundigen (zoals experts op het gebied van technologieën als VR en deskundigen op het gebied van productontwikkeling en - implementatie ) en collega-afasietherapeuten en -onderzoekers .

Dit soort gesprekken leveren veel waardevolle inzichten en ideeën op, die ons helpen bij het bepalen van de koers , ons scherp houden, inspireren en af en toe een beetje aan het wiebelen brengen.

Maar dat is juist goed ��

Achter de schermen vandaan

Inmiddels ziet de wereld er weer anders uit en vinden we het af en toe best jammer dat we de gezelligheid van het face-to-face samenwerken missen. Daarom vinden we het tijd om een fysieke bijeenkomst met het kernteam te organiseren.

Dat gaan we in oktober 2023 doen. Hilde en ik houden ons bezig met het regelen van de locatie en de invulling van deze dag.

We kijken er nu al naar uit!

Ook voor ‘ externe ’ communicatie zullen we de komende tijd achter onze schermen vandaan komen. Zo mogen we in juni tijdens een congres georganiseerd door subsidieverstrekker ZonMw vertellen over onze ervaringen met participatief actieonderzoek.

Daarnaast gaan we in oktober, tijdens de jaarlijkse Afasieconferentie , met Nederlandse afasietherapeuten in gesprek over twee mooie meetinstrumenten die we naar het Nederlands hebben vertaald en over de betekenis van ‘ communicatieve competentie ’ volgens mensen met afasie, naasten en afasietherapeuten.

Ook daar hopen we waardevolle ideeën en inspiratie op te doen.

Wat ons betreft een ideale mix van voor en achter de schermen!

Een grabbelton met woorden

Wed, 29 Mar 2023 15:17:34 GMT

De taal is moeilijk

De taal is moeilijk . De Nederlands taal is nog veel moeilijker zelfs! Dat weet ik als geen ander.

Vroeger was het anders . Ik praatte de mensen de oren van hun hoofden. Ik schreef mooie verhalen en lezen vond ik leuk om te doen.

Vroeger was ik een meester in talen . Nederlandse, Engelse, Duitse en Franse taal.

Maar ja, nu is het weg.

Ik heb een beroerte gehad en nu heb ik afasie . Afasie betekent ‘ niet praten ’. Dat is Grieks. Ik heb er niet om gevraagd , maar toch is het zo gelopen . Dus ik ben met niks begonnen , ik sprak 3 woorden .

Ik heb opnieuw leren praten , schrijven en lezen .

Maar goed, positief als ik ben (‘not’, ik ben de doordrammer ��), ga ik aan de slag ! Eerst bij revalidatiecentrum Rijndam . De logopedisten waren heel vriendelijk en ik voelde mij er meteen thuis !

Vooral het praten was zwaar . In mijn hoofd zat het wel goed , maar het komt er niet uit . Dat is frustrerend , maar ‘ humor zal je redden ’ zei ik gekscherend dus we hebben veel gelachen ! Een jaar vliegt voorbij en ik heb afscheid genomen bij Rijndam.

Daarna ben ik begonnen bij Mirella Nooteboom (afasietherapeut) en ook wij hebben veel gelachen en nog steeds. We zijn eerst gaan praten , daarna gaan schrijven .

Ik heb een behoorlijke dyslexie en daarbij een semantische taal. De semantische taal omschrijf ik als een grabbelton met woorden . Ik zie het wel staan, maar net niet het goede woord als ik praat, bijvoorbeeld bij voorlezen.

‘Bijna, nee, nog één poging…hebbes!’

Ik denk in categorieën namelijk. Grappig hoe dat werkt hé! Het brein is mysterieus , denk ik wel eens.

Vooral de bijwoorden , voorzetsels , voornaamwoordelijk bijwoord, de ‘ t ’ of niet, bijvoeglijk naamwoord , etc. Af en toe word ik gek . Maar goed, ik ben gek geboren dus dat valt wel mee…��.

Een voorbeeld : de ‘t’. Ik vind, jij vindt.

De uitspaak is nagenoeg hetzelfde , maar toch moet je de ‘ t ’ gebruiken. Terwijl je een vraag stelt (‘Vind jij deze leuk?’) dan mag je geen ‘t’ opschrijven…��

Lieve mensen, een voorstel: schrap dat dan!

Een tweede voorbeeld : bijvoeglijk naamwoord met een ‘e’. ‘

'Verse patat', ‘Vers fruit’… ‘De auto is rood'. 'De rode auto.’

Vertel het maar, ik wacht… Heb je het gevonden of niet. Wat is dat moeilijk hè!

Ik ben nu bij het ‘ kofschip ’ gebleven… om te huilen, zo droevig. ��

Ik kan nog zoveel meer opnoemen, maar dat wil ik niet. De Nederlandse taal is heel lastig om te leren. Natuurlijk heb ik dat opgezocht . De wereld heeft 6900 talen. De Nederlandse taal is als nummer 20 geëindigd, als de moeilijkste taal om te leren.

Enfin, eerlijk is eerlijk, de taal is wel leuk om te doen. Ik ga nog steeds vooruit.

Af en toe stel ik mij voor als de immigrant . Ik heb immigranten begeleid om de taal te leren . Uitgerekend ik! Immers wij praten hetzelfde, een beetje houterig. Lachen toch!�� En bovendien leer je veel mensen kennen en wij leren meer dan alleen !

Ik ben kernteamlid geworden bij COPACA omdat ik vind dat het mijn plicht is. Ik wil mensen met afasie helpen om te communiceren , praten, lezen, schrijven, handen en voeten, een tekening maken, lichaamstaal of iets in die richting .

Samen

Wed, 08 Mar 2023 21:39:43 GMT

Wat mist iemand door de afasie?

Als ik mensen met afasie vraag waar ik ze mee kan helpen is het antwoord steevast:

"Ik wil beter spreken"

Dat is logisch , want communiceren is een eerste levensbehoefte .

En kunnen spreken is een deel van je identiteit .

Ik vraag dan ook waarom spreken zo belangrijk is.

Vaak vinden mensen het lastig daar antwoord op te geven.

Wat mij betreft ligt daar wel de sleutel .

Wat mist iemand door de afasie?

Is het niet kunnen uitspreken van de woorden een probleem?

mist iemand de intimiteit van een gesprek ?

Is niet meer kunnen voorlezen een probleem?

de gezelligheid missen met de kleinkinderen ?

De mens achter de afasie leren kennen vind ik belangrijk.

Daardoor kun je aansluiten op de daadwerkelijke wensen en behoeften .

Dit betekent maatwerk omdat elke persoon en elke afasie verschillend is.

De logopedist is de coach voor mensen met afasie.

Maar de persoon met afasie heeft de regie .

Het samen kijken naar mogelijkheden maakt de behandeling zo waardevol .

Als het lukt om een activiteit weer uit te voeren is dat vaak een overwinning .

Hetzelfde geldt voor het vinden van nieuwe leuke dingen om te doen.

Maar hoe begeleid je iemand met afasie naar zijn doelen in het dagelijks leven?

Naast coachende vaardigheden is daar ook behandelmateriaal voor nodig.

Helaas ervaren logopedisten een tekort aan behandelmateriaal voor alledaagse interactie.

We hopen met COPACA hier een bijdrage aan te kunnen leveren.

Hoe dit materiaal eruit moet zien weten mensen met afasie en logopedisten het best.

We gaan daarom samen met hen de uitdaging aan om passend materiaal te maken.

Mocht je zelf een idee hebben en dit willen delen, dan neem contact met ons op.

Alvast hartelijk dank, het wordt erg gewaardeerd!

Door: Hilde Bosschers

Iedereen draagt een steentje bij

Mon, 23 Jan 2023 19:59:05 GMT

Terugblikken en vooruitkijken

Met een groep enthousiaste mensen, ieder met eigen kennis en ervaring, hebben we in het afgelopen jaar veel bereikt . Graag kijk ik hier met jullie op terug.

Stand van zaken in behandeling

We hebben inzicht gekregen in hoe mensen met afasie en logopedisten de huidige manier van behandelen ervaren:

Wat gaat goed ?
Waar is verbetering mogelijk?

De uitkomsten zijn gedeeld met de werkgroep Behandelmateriaal Ontwikkelen . Zij gaan hiermee aan de slag.

Verder zullen de uitkomsten worden beschreven in onderzoeksrapporten . Deze volgen nog.

Alledaagse communicatie bij afasie

Met mensen met afasie en naasten hebben we nagedacht over alledaagse situaties waarin zij communiceren:

Situaties met bekenden : thuis tijdens het koffie drinken, eten, spelen van een spelletje, tijdens een wandeling, etc.
Situaties met onbekenden : in een winkel, tijdens het uitlaten van de hond, in de sportschool, in het openbaar vervoer, bij een bezoek aan de huisarts, etc.
In groepssituaties : tijdens een etentje, op een feestje, in een sportkantine, bij het afasiecentrum, in een museum, op het schoolplein, etc.

Het is voor mensen met afasie - net als voor mensen zonder afasie - belangrijk om in deze situaties zo goed mogelijk mee te kunnen doen .

Persona's ontwikkeld

We hebben 8 persona’s gemaakt: concrete beschrijvingen van personen met afasie. De persona’s helpen om de focus op de doelgroep te houden, zodat (kennis)producten en (behandel)materiaal zo goed mogelijk aansluiten bij de verschillen die bestaan tussen mensen met afasie.

Want iedereen heeft andere kenmerken en wensen, toch?

Meetinstrumenten vertaald

We hebben twee Engelstalige meetinstrumenten vertaald naar het Nederlands .

De vragenlijst Communicatiestijl vóór het ontstaan van afasie (CSOA-NL). Deze vragenlijst geeft inzicht in hoe iemand communiceerde voordat de afasie ontstond .
De vragenlijst Zekerheid over communicatieve vaardigheid bij afasie (CCRSA-NL). Deze vragenlijst geeft inzicht in hoe zeker iemand zich voelt over zijn of haar communicatieve vaardigheden in verschillende situaties.

Deze meetinstrumenten kunnen worden gebruikt door de logopedist, om inzicht te krijgen in ervaringen , (behandel) doelen en wensen van de persoon met afasie. De instrumenten kunnen ook worden gebruikt voor (wetenschappelijk) onderzoek .

Eerste stappen in ontwikkeling (behandel)materiaal

We denken na over het nieuw te ontwikkelen behandelmateriaal om mensen met chronische afasie nog beter te kunnen begeleiden.

Een heel belangrijke en ook spannende stap!

Samenwerken aan kennis en bekendheid

Het is waardevol en leerzaam om met een grote groep mensen te werken aan meer bekendheid over afasie.
Wat is het?
Wat zijn de gevolgen voor zowel degene met afasie zelf als zijn/haar omgeving?
Iedereen draagt een steentje bij. Met elkaar bereiken we wat we alleen nooit bereikt zouden hebben.

Over het afgelopen jaar

Tijdens de bijeenkomst met de projectgroep in november werd een update over de resultaten van het afgelopen jaar gegeven.

De opname daarvan vind je hier .

Wat we de komende tijd gaan doen

We gaan ons richten op de ontwikkeling van nieuw materiaal om mensen met chronische afasie nog beter te kunnen begeleiden.

Meedoen als deelnemer?

Om informatie te verzamelen voor dit behandelmateriaal , zoeken we mensen met afasie (18-85 jaar) die willen meedoen aan ons onderzoek.

Wat wordt er verwacht? We vragen deelnemers:

video-opnames te maken van alledaagse gesprekken;
een opdracht uit te voeren aan de hand van de video-opnames;
een vragenlijst in te vullen.

Goed om te weten:

Meedoen kost circa 4 uur tijd;
De deelnemer met afasie ontvangt een vergoeding;
Ondersteuning bij deelname is mogelijk.

Ben of ken je iemand die misschien wil meedoen?

Kijk hier voor meer informatie en aanmelden

Meedoen aan COPACA?

Heb je zelf afasie of ben je een naaste van iemand met afasie? Ben je logopedist of onderzoeker met kennis op dit gebied?

Je bent van harte welkom ons de projectgroep te ondersteunen! Laat hier een bericht achter.

Omslagfoto: Franco Antonio Giovanella on Unsplash

Leven na de schok

Wed, 14 Dec 2022 21:30:24 GMT

Over de voorstelling 'Leven na de schok'

Jan gaat met enige regelmaat naar logopedist Vicky Voorbraak . Vicky begeleidt vanuit de Stichting ‘ In Contact met Afasie ’ een groep mensen met een afasie. Ze ondernemen verschillende activiteiten met elkaar en zijn elkaar tot steun .

Vicky vroeg Jan om samen met haar de inleiding te presenteren van een toneelstuk dat heet: ‘ Leven na de schok ’.

Deze voorstelling maakt bespreekbaar wat onbesproken blijft. Jan wilde dit doen en is samen met zijn twee persoonlijk begeleiders , Gosse en Jacobien , naar deze voorstelling geweest.

In deze blog vertellen Vicky , Jan , Jacobien en Gosse meer over de voorstelling .

Vicky:

"Toneelspelers van ‘ Ons Tweede Thuis ’ (OTT) kwamen van Amsterdam naar UMCG Beatrixoord in Haren. De meeste leden van deze groep hebben niet aangeboren hersenletsel (NAH) . De hoofdrolspeelster heeft afasie , net als Jan .

Het leven op z’n kop, zowel voor de getroffene als de naasten.

De voorstelling maakte veel los . Ontroering , herkenning in de onmacht en bijkomende emoties , eenzaamheid , schuldgevoel naar elkaar, hoop en een nieuwe modus zoeken maar óók vinden!

Nadien hebben de toneelspelers en het publiek met elkaar gesproken . Dit was van grote betekenis voor zowel de personen met afasie als degenen die zij hadden meegenomen .

Samen een nieuw verhaal schrijven is een heel proces . Het gaf troost om dit te kunnen delen met elkaar.

Want, hoe doe je dat?

Het is hartverwarmend om te zien wat de kracht van gelijkgestemden doet. Mensen moedigen elkaar aan en geven elkaar tips . Denken in mogelijkheden , plezier maken en opgaan in muziek .

Dat geeft kracht!

Daarin tijd (durven) nemen voor jezelf, doorzetten en opnieuw betekenis vinden op een andere manier of juist uit je oude vak of hobby .

Het is noodzaak erover in contact te blijven met elkaar en de mensen die je dierbaar zijn. Dat geeft steun en die is nodig .

Jan:

"Samen met Vicky heb ik de inleiding gedaan.

Jacobien en Gosse waren er ook.

Een half uur . Daarna pauze .

Tafels: vier . En daarna een uur de tijd.

Voor mij 5 jaar geleden afasie gehad.

Is Heel ontroerend

Was Heftig

Ik ben Blij

Ik wil Doorzetten ".

Jacobien:

" Twee keer in de week help ik Jan . Voor mij plezierig en voor Jan bemoedigend . Op uitnodiging van Jan was ik bij het toneelstuk ‘ Leven na de schok ’.

Erg emotioneel , confronterend en aangrijpend vond ik het stuk. Ik merkte dat ik erg trots op Jan ben en zag wat omgeving en de juiste mensen om iemand heen doen met afasie ..."

Gosse:

"Als maatje van Jan, zag ik tijdens en na het toneelstuk de herkenning , erkenning en troost bij de deelnemers .

Wat een goed initiatief en dankbaar dat ik erbij mocht zijn."

Meer weten over de Stichting In Contact met Afasie ? Kijk op www.incontactmetafasie.nl .

Omslagfoto: Elijah Ekdahl via Unsplash

"Meewerken aan COPACA geeft veel voldoening"

Tue, 08 Nov 2022 15:00:12 GMT

Waarom Bernard meedoet aan COPACA

"Vier jaar geleden kreeg ik een hersenbloeding . Daar heb ik een ernstige afasie bij opgelopen en ik was halfzijdig verlamd .

Na een revalidatie van een jaar kon ik mijzelf redden . Ik kan weer lopen en autorijden .

Voor de afasie ga ik nog steeds naar het afasiecentrum Beta in Apeldoorn . Daar hebben ze mij geleerd om een gesprek te voeren , te lezen en te schrijven .

Ik vind het belangrijk om mee te doen met COPACA . Daar mag ik meedenken over het ontwikkelen van materiaal voor behandeling van afasie.

Dat ik hierbij kan helpen geeft mij veel voldoening ."

Omslagfoto : Andrew Moca via Unsplash

Verbinding

Thu, 06 Oct 2022 17:08:49 GMT

Verbinding binnen COPACA

Het thema van de Week van de Afasie is dit jaar ‘ Verbinding ’.

Een belangrijk thema dat bij iedereen gedachten oproept. Ook met het kernteam van COPACA stonden we deze week stil bij ‘Verbinding’.

Tijdens ons overleg beantwoordden we de vraag: wat betekent ‘verbinding’ voor jou?

Jan liet een overzicht zien van de kernwoorden die hem beschrijven. Eén daarvan is ‘ betrouwbaar ’. Hij legde uit dat betrouwbaarheid essentieel is voor verbinding tussen vrienden, familie, collega’s. Zonder betrouwbaarheid geen verbinding.

Rick liet zijn hoorn zien. Hij legde uit dat hij dankzij zijn muziek in verbinding staat. Rick is best gereserveerd, maar kan zijn emoties laten gaan met muziek.

Tijdens het bespelen van zijn hoorn moet hij in verbinding staan met de dirigent , met zijn muziek en met andere muzikanten . Alleen zo komt een mooi resultaat tot stand.

Hilde liet haar telefoon zien. Ze legde uit dat ze via haar telefoon verbonden is met ‘ alles ’: met haar werk, haar vrienden, haar gezin.

Na de bijdragen van Jan en Rick realiseerde ze zich dat het bijna ‘helaas’ is dat haar telefoon zo’n belangrijke rol speelt. Juist het directe, echte contact is zo belangrijk voor verbinding. Wat haar betreft is de telefoon dus zowel een kracht als een valkuil.

Heleen dacht na over verschillende soorten verbindingen tussen mensen. Ze ziet dit terug op een foto van een hangstoel :

Mensen kunnen verbonden zijn omdat ze op elkaar lijken . Vanwege dezelfde kennis of ervaring. Je bent verbonden want ‘je hoort erbij’, ‘je bent niet bijzonder’.
Lampjes : verbonden met een snoer.
Houten planken : met elkaar verbonden vormen ze een schutting.

Mensen kunnen verbonden zijn vanwege hun verschillende kenmerken : mensen met specifieke kennis, rustige mensen, sterke mensen, enthousiaste mensen, luisterende mensen, etc. Je hebt elkaar nodig .
Om een hangstoel op te hangen moeten verschillende onderdelen verbonden zijn: een ijzeren ketting, daar zitten ringen aan vast, daar zitten touwen aan vast, etc.
Voor een waterdichte overkapping is van alles nodig: het zwarte houten frame, houten balken, daar rusten planken op voor het dak, etc.

Zelf liet ik mijn laptop zien. Hoewel ik net als Hilde waarde hecht aan ‘ echt ’ en persoonlijk contact , speelt technologie voor mij een heel belangrijke rol. Dankzij e-mail, Teams, Zoom sta ik in verbinding met collega’s, teamleden, projectgroepleden en studenten . Deze vorm van verbinding is voor COPACA – en dus voor mij – onmisbaar .

Vervolgens stonden we stil bij de vraag: Hoe staat het met de verbinding binnen COPACA?

Het thema van de Week van de afasie was een perfecte gelegenheid om te bespreken hoe het ervoor staat met de verbinding binnen COPACA .

Hilde, die sinds een paar weken het kernteam versterkt, vroeg hoe we de verbinding ervaren , wat we hier belangrijk in vinden en welke verbeterpunten en mogelijke oplossingen we zien.

Ervaringen met verbinding

Jan en Rick, die al ruim 1,5 jaar meedraaien in het kernteam, zijn tevreden met de verbinding in het project. Ze vinden het prettig en heel belangrijk dat de afasietherapeuten en onderzoekers hen laten uitpraten . Dat ze woord voor woord kunnen bedenken wat ze willen zeggen en dat de anderen dan hun mond houden. Zo krijgen ze voldoende ruimte om hun bijdrage te kunnen leveren.

Verbeterpunten

Hilde gaf aan dat er binnen COPACA veel informatie beschikbaar is, maar dat het soms moeilijk te beoordelen is hoe alle informatie samenhangt . Hoe komen we waar we willen zijn? Hoe werken de werkgroepen samen? Daar kan meer verbinding in komen.

Oplossing

Om meer overzicht te krijgen en houden , organiseren we binnenkort weer een bijeenkomst met de hele projectgroep. Het doel van deze bijeenkomst is het bevorderen van verbinding tussen werkgroepen en projectgroepleden.

De projectgroepleden kunnen binnenkort een uitnodiging verwachten. Ik kijk uit naar de bijeenkomst!

Met andere woorden: Het thema van de Week van de Afasie heeft ook ons aan het denken gezet!

Omslagfoto door Clint Adair via Unsplash

Meer informatie over de Week van de Afasie op AfasieNet

De overwinning

Wed, 29 Jun 2022 17:55:44 GMT

De overwinning van Rieks

In augustus 2019 werd Rieks getroffen door een beroerte.

Twee jaar later heeft hij zijn rijbewijs weer gehaald!

Door de beroerte heeft Rieks last van o.a. halfzijdige verlamming en afasie .

Om zichzelf verstaanbaar te maken, gebruikt Rieks zijn spraakcomputer , de Mind Express.

Uit zijn gezondheidsverklaring bleek dat Rieks niet mocht autorijden . Zelf heeft hij altijd gedacht dat hij het wel (weer) zou kunnen .

Rieks miste het autorijden erg en had moeite met het afhankelijk zijn. Hij voelde zich opgesloten door zijn afasie. Het niet mogen autorijden beperkte hem nog meer in zijn vrijheid.

Eindelijk gaf de neuroloog groen licht om zijn rijbewijs weer te gaan halen .

Het rijbewijs was al die tijd geldig gebleven. Gelukkig hoefde hij het theorie-examen niet opnieuw te halen.

Rieks moest een CBR-keuring bij zijn neuroloog doen. Het ging onder andere om cognitie en alertheid .

Na 6 maanden mocht hij rijexamen doen in Assen . Rieks geeft aan dat hij voor en tijdens het rijexamen verschillende testen moest doen.

Het moeilijkste aan het rijbewijs weer halen waren de zenuwen .

Maar Rieks is geslaagd !

Nu zijn rijbewijs weer geldig is, rijdt Rieks zelf naar Norg en rijdt in zijn omgeving bijvoorbeeld naar het bos om met Bo (de hond) te wandelen. Maar hij pakt ook de snelweg als het moet.

Rijden in Groningen laat hij graag aan iemand anders over. Dat is te druk en onoverzichtelijk .

De vrijheid die de auto geeft maakt Rieks blij en gelukkig . Zo kan hij nu boodschappen doen en iets bijdragen aan het gezin . Dit is erg belangrijk .

Na 40 rijervaring heeft Rieks zijn rijbewijs (en zijn vrijheid ) weer terug .

Rieks wil een voorbeeld zijn voor de anderen. Hij wil iedereen aanraden om niet te snel op te geven .

"Werk is maar werk"

Tue, 07 Jun 2022 15:02:52 GMT

"Dat denk ik. Eigenlijk elke dag.

Dat is een mantra geworden..."

Werken is mijn passie

Ik leef pas echt als ik ga werken ! Dus... ik heb een re-integratiecoach in de arm genomen en ik heb een plannetje gemaakt met de coach. De zomervakantie was voorbij en ik ga aan de slag . Heerlijk om er te zijn! 2 uur per dag, dat is een begin.

Maar goed... dat was een uitdaging . Ik heb een beroerte (een flinke) gehad en ik heb afasie overgehouden en mijn belastbaarheid is niet denderend te noemen. Praten , lezen en schrijven is heel erg vermoeiend althans voor mij.

"Ik ben een doorzetter, dus dat komt wel weer goed, dacht ik"

De weken waren zwaar te noemen, heel zwaar . Toen heb ik een presentatie voorbereid (een brainstorm) en ik wil wat zeggen... en het komt niet uit mijn mond .

En in één keer besef ik: “Ik ben zo verschrikkelijk moe... f*ck!” . Nu ben ik uitgevallen , voor een tweede keer .

Eigenwijze flapdrol

Ik heb gevochten als een leeuw althans een mannetjes leeuw (een beetje chauvinistisch weliswaar... :-) ). De bedrijfsarts, mijn familie, mijn vrienden en collega's waarschuwen al lang: “ Misschien word je wel 100% afgekeurd .” Achteraf gezien was het eigenlijk al duidelijk, maar ik geloofde het niet. Vandaar mijn koosnaam is: ' Eigenwijze flapdrol! '

Maar toch was het uiteindelijk wel duidelijk. “Ik word 100% afgekeurd ”. Dat is een behoorlijk, bittere pil en ik moet dat slikken.

"Maar helaas... Mijn droombaan is er niet meer..."

Basta!

Ik heb diep gezeten , maar opeens dacht ik bij mezelf: “Weet je wat, genoeg is genoeg ! Ik wil niet zielig overkomen. Ik ben wie ik ben! Basta !”. En zo geschiedde het: Ik heb afscheid genomen van 'Rick 1.0'.

Maar nu? Ik ben op zoek naar ' Rick 2.0 '! Hoe dan ? Poeh, daar vraag je me wat... Ik ben uiteindelijk onder behandeling van een neuropsycholoog terecht gekomen. Ik volg een ACT- methode . Eindelijk wist ik het wel, want ik ben coach geweest. Dus... Maar toch is het n uttig gebleken !

Ge-fe-li-ci-teerd!

Een zijspoor: De mensen vragen wel eens: “ Hoe is het met jou ?”. Ik antwoord: “Best goed. Ik ben 100% afgekeurd en ik ben blij !”. Die gezichten... ongeloof ... 'confusion all over again'!

Schitterend om te zien! “ Ge-fe-li-ci-teerd ... of zoiets in die trant...?”, zeggen ze dan. Ik gniffel in mij vuistje. “Ik ben blij, althans opgelucht . Als een beetje pre-pensioen !” Enfin...

De wereld op zijn kop

De UWV-arts (een hele aardige mevrouw overigens) vertelde mij: “Je moet in het leven staan. ' Pluk de dag '. Denk maar eens na.” En ineens wist ik het: ' De wereld op zijn kop '. Mijn gezin is nummer een, daarna de tweede plaats mijn hoorn en als derde vrijwilligerswerk doen. Voorheen: 1. werken , 2. hoorn en als laatste mijn gezin . Grappig hè, hoe dat werkt!

Mijn nieuwe passie

Ik heb bijles gegeven aan een van mijn jongens (uitgerekend wiskunde en Nederlandse taal(!) ). Ik heb mijn hoorn gepakt en ik toeter er op los! Dat wordt mijn passie .

COPACA

Maar ik ben nog niet klaar. Wacht eventjes... ik ben kernteam lid geworden bij COPACA . Ik ben ' ervaringsdeskundige ', dat is een mond vol als je het aan mij vraag... Dat is een mooi onderzoek wat als doel heeft om mensen met afasie een kwalitatief beter leven te geven. Ik weet als geen ander wat dat doet met mensen met afasie .

"Mijn mening telt!"

Thu, 05 May 2022 12:53:52 GMT

"Spreken is lastig, maar communiceren gaat goed"

Bram

Ik ben Bram. Ik word dit jaar 67.

Ik woon samen met mijn vrouw Hennie en kat Tommie in Ridderkerk .

Ik heb twee uitwonende dochters .

Ernstige afasie

Twee jaar geleden heb ik een herseninfarct gekregen.

Daar heb ik een ernstige afasie aan overgehouden.

Ik heb heel veel moeite met spreken en het schrijven gaat ook heel lastig .

Lezen gaat nog aardig en het begrijpen van taal gaat gelukkig goed .

Ondanks weinig spreken toch goed communiceren

Eens in de week ga ik naar mijn logopediste want ik wil nog steeds vooruit.

Mijn logopediste zegt dat ik ondanks dat ik maar weinig kan spreken toch erg goed ben in communiceren.

Ik kan erg goed tekenen en gebruik gebaren en gezichtsuitdrukkingen . Dit helpt wanneer ik iets niet kan duidelijk maken.

Creatief

Vroeger was ik technicus en werkte ik in de containerbouw .

Door het infarct kon ik niet meer werken .

Ik ben heel creatief en maak allerlei kunstwerken .

Foto’s bewerken zowel in Photoshop als Paintshop is een van mijn passies !

Door mijn grote fantasie krijgt het een “ personal touch ”

Het is mijn manier om mezelf uit te drukken en gelukkig kan ik dit nog steeds.

Naar buiten

Verder vind ik het fijn om samen met mijn vrouw een stukje te gaan autorijden .

Bij mooi weer pakken we de fiets .

Mijn mening telt!

Ik doe mee met het COPACA onderzoeksproject omdat ik nog steeds beter wil leren communiceren . Meer praten is mijn grootste wens!

Ik luister en denk mee tijdens de bijeenkomsten en voel me zo betrokken .

Mijn mening telt!

Omslagfoto: Unsplash/Kelli Tungay

"Ik weet dat jij het weet"

Mon, 11 Apr 2022 01:20:40 GMT

"Ik weet dat jij het weet" - 5 manieren om mensen met afasie te ondersteunen in communicatie

Een paar dagen geleden plaatste mijn oud-collega Deborah Hersh een artikel op The Conversation . Ik vond het een mooie, inspirerende bijdrage. Bovendien denk ik dat haar tips en suggesties nuttig zijn voor ons onderzoeksproject .

Daarom heb ik haar gevraagd of ik haar artikel mocht vertalen naar het Nederlands, zodat ik het op deze website kon plaatsen. Dat mocht.

Hieronder dus de vertaling, in de hoop ook anderen hiermee te inspireren .

Afasie in het nieuws

Afasie was onlangs in het nieuws toen de familie van acteur Bruce Willis aankondigde dat hij vanwege communicatieproblemen een stap terug zou doen in zijn carrière. Ook werd vorige week actrice Lady Gaga geprezen voor haar ondersteunende benadering van de co-presentatie van een Oscar met Hollywood-grootheid Liza Minnelli, die eerder vocht tegen encefalitis en haar verwarring uitte over wat ze op het podium moest zeggen.

Gebrek aan bewustzijn

Mensen met afasie zeggen dat gebrek aan bewustzijn van de aandoening één van de grootste barrières is waarmee ze worden geconfronteerd. Twee spraakmakende voorbeelden van communicatieproblemen - één met een diagnose afasie en één met vergelijkbare symptomen - bieden een kans .

Taalstoornis als gevolg van hersenletsel

Afasie is een taalstoornis als gevolg van hersenletsel , meestal na een beroerte, maar ook veroorzaakt door traumatisch hersenletsel, tumoren en een vorm van dementie die primair progressieve afasie wordt genoemd. Het is een frustrerende en isolerende aandoening, die gesprekken ontregelt en relaties met familie en vrienden beïnvloedt .

Maar er zijn manieren om degenen met wie we graag communiceren te helpen .

Hier zijn vijf ideeën om in gedachten te houden:

1. Erken capaciteit

Afasie beïnvloedt de taal , niet het intellect . Aura Kagan van het Canadese Aphasia Institute bedacht de uitdrukking "I know that you know" . Dit was een verademing voor mensen die gewend waren behandeld te worden als onbekwaam omdat ze de woorden niet konden vinden om zich uit te drukken.

Erkennen dat mensen met afasie competent en intelligent blijven , legt de basis v oor productieve en respectvolle uitwisselingen.

2. Vorm een team

Erken dat de verantwoordelijkheid voor bevredigende gesprekken niet alleen bij de spreker ligt. Deze wordt gedeeld met degenen die met hen communiceren. Er zijn aanwijzingen dat wanneer communicatiepartners informatie, strategieën en een beetje oefening krijgen, ze veel betere gesprekken mogelijk kunnen maken.

Logopedisten bieden nu vaak training voor communicatiepartners . Het wordt ook onderzocht voor gebruik bij mensen met dementie .

Belangrijke strategieën in de training van communicatiepartners zijn onder meer:

spreken met uw gebruikelijke toon en volume
communicatieblokkades of problemen erkennen en proberen deze op een respectvolle manier te herstellen , in plaats van ze te negeren
sleutelwoorden opschrijven om het gesprek op het goede spoor te houden
tekenen of gebaren gebruiken - bijvoorbeeld wijzen naar een object of persoon
ja/nee-vragen gebruiken om de betekenis te bevestigen
samenvatten wat er op regelmatige punten in het gesprek is gezegd.

3. Respecteer het mensenrecht om te communiceren

Communicatie is een essentieel en integraal onderdeel van het mens-zijn . We drukken onze persoonlijkheden, geschiedenis, ambities en prestaties uit in gesproken of geschreven taal. Communicatie wordt erkend als een mensenrecht , en zonder dit gaat de levenskwaliteit achteruit.

Het vermenselijken van onze benadering van afasie - dat wil zeggen, aandacht besteden aan subtiele en empathische menselijke behoeften , niet alleen het overleven - heeft het potentieel om de persoon met afasie te ondersteunen en te valideren en om de gezondheidsdiensten te transformeren.

4. Zorg voor toegankelijkheid

Alles wat we doen wordt (mede) mogelijk gemaakt door taal: het nieuws lezen, het openbaar vervoer gebruiken, een koffie kopen, een smartphone gebruiken, tijdens de lunch met collega's of vrienden kletsen, bureaucratie onderhandelen, een kaartje kopen voor een sport- of muziekevenement.

Toegankelijkheid betekent ervoor zorgen dat de manier waarop taal wordt gesproken, geschreven of elektronisch wordt gepresenteerd, mensen met communicatieproblemen niet uitsluit . Aanpassingen kunnen de snelheid, presentatie of complexiteit van informatie matigen .

Net zoals mensen die een rolstoel gebruiken toegang moeten kunnen verwachten tot een oprit in plaats van een trap te moeten nemen, zouden mensen met afasie recht moeten hebben op een ' communicatieoprit ' (een andere briljante term van Aura Kagan ) waar een persoon of instantie hun mondelinge of schriftelijke informatie afasievriendelijk verstrekt. Dit kan met name van vitaal belang zijn in de context van de gezondheidszorg.

5. Betrek mensen bij gesprekken en evenementen

Inclusie is wat mensen levendig houdt en hen kansen biedt om te oefenen en hun communicatie te verbeteren . Afasie kan een eenzame stoornis zijn, maar met communicatieve ondersteuning, positieve attitudes, vriendschap, zinvolle activiteiten, afasiegroepen in de gemeenschap en sociale kansen hoeft dat niet zo te zijn . Sluit mensen niet buiten omdat je aanneemt dat ze zich ongemakkelijk voelen. Bied keuzes aan en zij zullen het u vertellen.

Bewustwording van afasie is de sleutel.

Ondanks dat het relatief vaak voorkomt, is het woord afasie niet goed bekend, en het is moeilijk om iets aan te pakken als je er geen woord voor hebt . De term kennen helpt, maar weten hoe je kunt helpen is nog beter. U kunt online meer informatie vinden over afasie , training voor gesprekspartners en afasiecentra in Nederland .

Referentie:

Hersh, D., (2022, April 8). ‘I know that you know’ – 5 ways to help people with aphasia to communicate. The Conversation. https://theconversation.com/i-know-that-you-know-5-ways-to-help-people-with-aphasia-to-communicate-180669

Omslagfoto: Unsplash/Jessica Lewis

Afasie: praten als topsport

Tue, 05 Apr 2022 15:37:35 GMT

Praten als topsport

Praten is hard werken

Ik heb 7 jaar geleden een herseninfarct gehad, ik heb ook afasie .

Het voelt levenslang , praten is nu topsport bedrijven: super nadenken, het praten is hard werken !

"Ik praatte veel, maar zei niks"

Als ik andere mensen ontmoet is het nu anders.

Dat komt omdat we mooie gesprekken hebben over het leven .

Wel gek, voorheen praatte ik heel veel , maar ik zei eigenlijk niks .

Nu na het herseninfarct praat ik moeilijk maar als ik praat dan is het raak .

Dankbaar

Ik ben dankbaar voor de veranderingen of gevolgen van het herseninfarct .

Ik ben positief veranderd . Ik ben kwetsbaarder , ik kan gelukkig mijn gevoelens blootleggen .

Hopelijk heb ik nog veel mooie gesprekken ondanks of dankzij mijn beperkingen !

Communicatie is vooral ook horen en zien wat er niet gezegd wordt

Fri, 18 Feb 2022 12:28:55 GMT

Meer bekendheid over afasie helpt!

Het zijn roerige tijden nu met de corona-pandemie

Ook vandaag heb ik opeens een gat in de planning door afzegging van een cliënt die in quarantaine zit.

Dat geeft me mooi eens de gelegenheid om terug te blikken op mijn leven en wat maakt dat ik met veel plezier alweer 6 jaar mijn eigen afasiepraktijk voer.

Als klein kind praatte ik als de beste!

Mijn taalontwikkeling was ver vooruit en op mijn vierde sprak ik in hele volzinnen .

Ik kreeg hersenvliesontsteking en werd opgenomen in het ziekenhuis . Gelukkig knapte ik na enkele dagen op en mocht ik weer naar huis. Toch was er iets definitief veranderd .

Vanaf dat moment had ik de grootste moeite met spreken . Zo vloeiend als ik voorheen had gesproken, zo stotterend kwam het er nu uit. Als kind ben je echter flexibel en pas je je gauw aan . Mijn omgeving keek zorgelijk als ik wat wilde zeggen. Kinderen keken me raar aan of lachten erom.

Er waren momenten dat ik bewust ergens niet naar toe ging. Lastige spreeksituaties vermeed ik zoveel mogelijk. Dit is wat ik ook vaak terug hoor bij mensen met afasie.

Op de middelbare school had ik geen flauw idee wat ik wilde gaan doen. Ik hou echter wel van een uitdaging en zoek altijd de weg van de meeste weerstand .

Dat maakte dat ik de opleiding Logopedie ben gaan doen.

Dit verliep zeker niet zonder slag of stoot maar na vier jaar kon ik mezelf de eerste stotterende logopedist in Nederland noemen!

Mijn grootste interesse ging uit naar afasie.

De meeste mensen kunnen van de ene op de andere dag niet meer zo communiceren als ze voorheen deden. Hun wereld staat letterlijk op de kop . Dit gevoel was voor mij wel herkenbaar alhoewel ik nu inmiddels nog maar weinig hinder van mijn stotteren ondervind omdat het vaak niet of nauwelijks meer hoorbaar is.

Mensen met afasie helpen om weer zo goed mogelijk te kunnen communiceren werd mijn grote passie ! Door betere communicatie ervaren mensen meer kwaliteit van leven .

Werken met mensen met afasie is dankbaar werk . Mensen willen oefenen , willen vooruitgang boeken en zijn over het algemeen ontzettend gemotiveerd !

De behandelingstrajecten zijn vaak lang , waardoor je de persoon met afasie steeds beter leert kennen . Helaas is de verstoorde taal vaak niet het enige wat speelt in het leven na een herseninfarct of bloeding.

Fysieke problemen, verandering in relaties, niet meer kunnen werken en verminderde belastbaarheid zijn zo een aantal problemen van de vele waar mensen mee moeten dealen.

Als afasietherapeut ben je eigenlijk nooit alleen maar met oefeningen bezig voor het spreken.

Gesprekken over het veranderde leven en hoe hiermee om te gaan worden regelmatig gevoerd. Het weer participeren in de samenleving blijkt lastig te zijn. De maatschappij is lang niet altijd ingesteld op mensen met afasie .

Vaak hebben mensen nog nooit van ‘afasie’ gehoord.

Het tempo waarin alles gaat blijkt vaak te hoog voor mensen met afasie.

Desondanks luister ik met grote bewondering naar verhalen van mensen met afasie of hun naasten over hoe ze de boodschappen zelf doen, of naar de kappe r gaan.

Communicatie is veel meer dan wat er daadwerkelijk wordt gezegd.

Wanneer iemand met afasie z’n bedoelingen op een andere manier kan duidelijk maken en de gesprekspartner met wat meer aandacht naar de persoon kijkt en luistert , verloopt de communicatie al een stuk beter .

Meer bekendheid over afasie helpt!

Sinds een jaar ben ik lid van het kernteam van het COPACA onderzoeksproject.

Een onderzoek gericht op afasie. We onderzoeken hoe het kan dat de ene persoon met afasie sterker is in communicatie dan de andere. Zelfs als het type afasie vergelijkbaar is.

Ook kijken we naar het weer participeren in de samenleving .

Wat kunnen we doen om dit zo goed mogelijk te laten verlopen? Waar kunnen we bij helpen en ondersteunen?

Het mooie van dit onderzoek is dat we werken met onderzoekers, afasietherapeuten en ervaringsdeskundigen .

Fantastisch dat mensen met afasie ook participeren binnen het onderzoek! Zij weten tenslotte hoe het voelt wanneer taal niet meer vanzelfsprekend is.

Mijn naam is: Mirella Nooteboom, logopedist/afasietherapeut

Werkzaam: in mijn eigen afasiepraktijk “Niet Vanzelfsprekend’ te Ridderkerk

Passie: Mensen weer terug in hun kracht zetten ondanks de verstoorde taal en mogelijke andere beperkingen .

Bernards leven na een hersenbloeding

Fri, 21 Jan 2022 18:17:11 GMT

Bernards leven na een hersenbloeding

en zijn motivatie voor het COPACA project

In deze blog stelt Bernard zich voor en beschrijft hij hoe zijn leven na een hersenbloeding eruit ziet.

"Ik ben Bernard, ik word dit jaar 58 jaar en ik woon op de Veluwe."

"Drie en een half jaar geleden heb ik een hersenbloeding gekregen.

Daar heb een verlamming aan mijn rechterarm en been overgehouden en forse afasie .

Mijn revalidatie heb ik in Klimmendaal in Apeldoorn gedaan.

Sinds de revalidatie gestopt is ga ik twee in de week naar het Afasiecentrum Beta in Apeldoorn . Gelukkig kan ik weer praten en schrijven lukt aardig .

Werken gaat niet meer, dat vind ik heel erg jammer.

Maar ik heb van alles te doen.

Zo als ik al schreef ga ik twee keer per week naar het Afasiecentrum .

Een keer in de week ga ik therapiezwemmen en een keer in de week naar fysio .

Woensdagavond ik ga naar boogschieten , het niet zo als voor mijn hersenbloeding maar ik haal er veel plezier uit .

Mijn partner en ik wonen buiten af en we hebben veel dieren , paarden, geiten, kippen, katten en een hond. Dus ik hoef mij niet te vervelen .

Ik doe mee het onderzoek COPACA omdat ik het moeilijk vind om te

communiceren met meerdere mensen

Ik hoop dat andere personen met afasie ook geholpen worden met het onderzoek ."

Dichters en logopedisten: taalkunstenaars

Thu, 14 Oct 2021 19:04:37 GMT

Dankbaar en trots

Jan is op 5 januari 2018 getroffen door een hersenbloeding.

Het ziet er niet goed uit omdat het in zijn hoofd blijft bloeden. Tegen elke verwachting in, stopt het. Jan blijft. Na een paar dagen doet hij zijn ogen open en zegt niets. Na een week zegt Jan op alles alleen maar: “Yes”. Vanaf dat moment komen er voorzichtig woorden bij. Soms adequaat, soms niet.

De machteloosheid en de frustratie spuit af en toe zijn ogen uit. Jan sprak 4 talen vloeiend en schreef graag gedichten. Alle taal, alle woorden lijken door elkaar gerommeld en in verkeerde lades opgeborgen te zijn in zijn hoofd. Het doorzoeken van één zo’n lade naar soms maar één woord kost hem bakken met energie.

Jan vlak voor zijn CVA

Na een paar weken in het ziekenhuis gaat Jan revalideren. Volle dagen met therapieën en voor hem het belangrijkste: logopedie. Jan zet alles op alles om woorden en taal te leren van begin af aan. Elke dag opnieuw. Daarbij negeert hij opmerkingen als: “Als je na een half jaar geen vooruitgang ziet, dan gaat dat niet meer gebeuren”.

Jan's motto: I CAN DO IT!

Marije, één van de logopedisten, komt op het idee om Jan kennis te laten maken met een dichter uit Groningen. Ze weet van zijn hobby gedichten schrijven. Vlak voordat Jan naar huis gaat maakt hij kennis met Arjen Boswijk en het klikt.

Arjen komt vanaf dat moment regelmatig naar Jan. Zit samen met hem in de tuinkamer, kijken over de velden en spreken met elkaar. In juli, 7 maanden na het CVA, komt Arjen met dit gedicht dat hij samen met Jan heeft gemaakt: De woorden die ik schep. De eerste van een serie.

Zo herkenbaar. De woorden die Jan zegt, toen nog bijna in elke zin, en hoe hij formuleert.

Arjen is daarmee aan het werk gegaan en met dit gedicht als resultaat. Een gedicht dat echt van Jan is doordat een kunstenaar goed heeft geluisterd en de woorden van Jan in tact heeft gelaten. Woordkunstenaar is hij, samen met Jan.

Een kunstenaar is ook de logopediste die goed gekeken en geluisterd heeft naar Jan. Niet alleen naar hoe hij spreekt en formuleert maar dat gecombineerd heeft met het zien van wie Jan is. Wat hem beroert en hoe groot zijn ambitie is.

Hoe dankbaar zijn wij hiervoor!

Jan deelt dit gedicht nu voor het eerst in de openbaarheid. Met trots.

Hilde

"Dichters en logopedisten zijn helden voor Jan.

En Jan is mijn held!"

Hilde

Jan in de tuin

De woorden die ik schep

volledig en zonder meer

waren niet helemaal de bedoeling

maar verzin het maar

ik zie er naar uit

om ze te ontmoeten

Normaal gesproken

is elke zin belangrijk

maar alles wat ik nu heb

ben ik soms even kwijt

maar verbinden kan

voorlopig inderdaad

Redelijkerwijs blijf ik

desondanks volledig zonder meer

dit is anders dan moe zijn

van het zoeken

ik twijfel naarmate jij het hebt

voor zover ik het verbinden kan

dat fluister ik zo

maar ik begrijp niets van die dingen

Verzin het maar

dan is het woord er soms niet

het zijn mijn woorden die ik schep

volledig zonder meer

voor zover ik ze verbinden kan

Woorden Jan Meijnen

Gedicht Arjen Boswijk

juli 2018

Vriendschap zonder taal

Fri, 10 Sep 2021 15:39:31 GMT

Vriendschap moet je niet zeggen, dat moet je voelen

COPACA heeft voor mij als mens vanaf de start iets bijzonders gebracht: een waardevolle vriendschap met Rieks. We leerden elkaar kennen bij de eerste online bijeenkomst. Na die bijeenkomst mailde Rieks mij een link naar zijn blog ( rsissing.blogspot.com ). We zijn wat heen en weer gaan mailen en bleken veel gemeenschappelijke interesses te hebben. We hebben allebei een (jonge) hond, tenminste 1 kind (die van Rieks wat ouder dan die van mij), houden van een grapje en een raadsel en genieten van de kleine dingen van het leven. Best een ‘normale’ manier van het ontstaan van een vriendschap.

Tot je je realiseert dat Rieks een behoorlijke afasie heeft, en dus niet tot nauwelijks kan spreken, en ook heel moeilijk leest en schrijft. Niet omdat hij dat nooit geleerd heeft, Rieks was werktuigbouwkundige, maar door de beroerte die hem 2 jaar geleden trof. De beroerte ontnam hem grotendeels de mogelijkheid om zijn gevoelens, ideeën, wensen en gedachtes met taal en woorden te kunnen uiten. En ook de mogelijkheid om via de gesproken en geschreven taal andermans gevoelens, gedachtes, etc. te kunnen begrijpen. Kan je elkaar dan wel leren kennen?! En kan je dan eigenlijk nog wel spreken van echt contact, en echte vriendschap. Het korte antwoord is JA.

De ‘gesprekken’ die wij hebben, vinden hun vorm in beelden, een los woord, een foto, een filmpje of een link naar een website. We hebben samen de olympische spelen meegemaakt. Ik heb samen met Rieks in de zenuwen gezeten voor zijn rijexamen, want ja, na een beroerte moet je opnieuw rijexamen doen (en halen in Rieks’ geval!). Ik heb geluisterd naar zijn verdriet over zijn afasie, hij naar mijn zorgen over een ziek kind. We delen onze tuininnovaties; ik ben gek op tuinieren, hij niet. Met enige regelmaat begrijpen we elkaar niet. Zo deelde hij een foto van een pannetje met iets lekkers en schreef “paard”. Waarop ik dacht “weet je het zeker?!” Bedoel je niet ‘pruim’ of ‘tomaat’. Maar ik had het mis.

Rieks en ik voeren dus eigenlijk continue een ‘schriftelijk gesprek’, met visuele ondersteuning. Visuele en schriftelijke ondersteuning is een simpele methode om een gesprek veel beter begrijpelijk te maken voor iemand met een afasie. Ook voor iemand met een dementie, of iemand die Nederlands als 2e taal spreekt, overigens.

Het is niet moeilijk; je schrijft de kernwoorden op van wat er gezegd wordt, en ziet aan de gezichtsuitdrukking van de ander meestal gelijk of je begrepen bent of niet. Of in het geval van WhatAapp: een passend antwoord, of niet. Zo niet, dan is een plaatje het proberen waard. Of een tekening. Als je kunt tekenen tenminste, ik kan dat niet. Rieks dan weer wel, dat zien jullie hieronder.

Kan je een echte vriendschap hebben met iemand die geen taal meer ‘heeft’? Is denken sowieso niet eigenlijk in taal? Die vragen krijg ik (en stel ik mezelf ook) met regelmaat. Rieks is een van mijn meest betrokken, attente, getalenteerde en trouwe vrienden. Zonder taal, begrijpt hij vriendschap in mijn ogen veel beter dan heel veel andere mensen, die het woord ‘vriendschap’ zelf misschien beter begrijpen. Vriendschap moet je ook niet zeggen, dat moet je voelen.

Afasie! Hoe leer je weer praten in twee talen?

Mon, 23 Aug 2021 12:50:44 GMT

Petra vertelt

"In oktober 2016, kreeg mijn Nederlandse broer Frans die in Zweden woont een stroke op een tennisbaan in Griekenland. Hij kon niet meer praten, niet in het Nederlands, niet in het Zweeds, helemaal niet meer. Hoe ga je daar mee om? Hoe leer je weer praten en communiceren in meerdere talen? Frans is aan de slag gegaan. En niet zonder succes!

Even een terugblik...

Het vervoer van Griekenland naar Zweden was snel geregeld. Na een periode in het ziekenhuis is Frans in een verpleegtehuis terecht gekomen. Het verpleegtehuis had geen behandelplan, en logopedie kon nog weken duren. We liepen tegen de beperkingen van een gratis verzorgingssysteem aan. Wachttijden voor medische behandelingen zijn lang in Zweden. Inmiddels was Frans de wanhoop nabij, want hij verstond iedereen in beide talen maar kon zelf niets duidelijk maken. De onmacht was schrijnend om te zien. Afwachten totdat hij aan de beurt zou zijn voor logopedie was wel het laatste wat hij wilde. Hij wilde het heft in eigen handen nemen. En dat hebben we dan ook gedaan. Frans ging terug naar huis!

De weg vooruit!

Een privélogopediste was verbazingwekkend snel gevonden. Elke dag kwam ze bij Frans thuis en zo begon hij zijn eerste woordjes in het Zweeds terug te leren. Maar het verlangen om weer Nederlands te spreken, om uit de isolatie te komen en beter met familie en vrienden te communiceren was sterk. Na enig zoekwerk waren Skype sessies in het Nederlands geregeld. Ongeveer drie maanden na de stroke had hij in twee talen logopedie. Dat was een mijlpaal! Zijn wereld werd een beetje groter, er was weer een klein stukje perspectief, en iets om houvast aan te hebben.

Heel verrassend bleek, in het jaar na de stroke, dat Frans het Nederlands veel gemakkelijker leerde dan het Zweeds. De moedertaal is kennelijk toch meer verankerd in de hersenen dan later geleerde talen. Soms gebruikt Frans de talen een beetje door elkaar maar dat maakt niet uit. Zo leert de Nederlandse tak van de familie ook nog wat Zweeds 

Even doordraaien naar 2021!

Het is nu bijna vijf jaar later. Frans is een echte doorzetter en spreekt korte zinnen in twee talen. Zijn woordenschat groeit iedere dag. Nog altijd heeft hij logopedie in twee talen. Sinds kort oefent hij ook Engels, een taal die hij vloeiend sprak voor de stroke, met Babbel, een online talen app.

Maar communicatie is meer dan woorden. Zonder moderne technologie als Internet, WhatsApp, Skype, Facetime, en nog veel meer gebruikerstoepassingen, zou het moeilijk zijn geweest voor Frans en voor ons om te communiceren. We zijn een familie die wijdverspreid is over de wereldbol, een vader in Nederland, kinderen in Zweden en Nieuw-Zeeland en ikzelf in Californië. Whatsapp is ons communicatiekanaal. Met een heel arsenaal van emoji's, foto’s, plaatjes, internet links en een spellingchecker begrijpen we elkaar perfect.

Klein steentje bijdragen

Het is een voorrecht om als naaste aan het COPACA-onderzoek deel te nemen. Ik hoop dat ik mijn kleine steentje bij kan dragen aan een van de onderzoeksdoelen; begrijpen waarom de ene persoon met afasie makkelijker kan communiceren dan de andere."

Petra Ligthart

Opgesloten, maar niet gevangen

Thu, 01 Jul 2021 15:22:32 GMT

Opgesloten, maar niet gevangen

Door Carl Otten

Opgesloten…, eenzaam, er wordt me iets opgedrongen

Ik schud het van me af

Laat me vrij

Welke keuze wil ik eigenlijk maken

Onkruid vergaat niet

Het is mooi

Zie de planten in mijn tuin

De tuin houdt me in de greep

Groeien gaat z’n eigen weg

Brandnetels nemen ruimte in

Maar ik zit opgesloten

Onkruid vergaat niet

Het is mooi

Zie de planten in mijn tuin

Opgesloten, bewust buiten gesloten

Laat me vrij, hou me niet tegen

Anders keert het zich tegen me

Ik wil dit niet langer volhouden

Onkruid vergaat niet

Het is mooi

Zie de planten in mijn tuin

Genieten is wat ik wil

Ik kan het ook, de tuin geeft me iets

En die vrijheid laat ik niet meer los

Zo maken we de cirkel weer rond

Onkruid vergaat niet

Het is mooi

Ik zie de planten in mijn tuin

Over de afbeeldingen:

Carl: " Bovenstaande zwart-wit foto staat voor hoe het was;
onderstaande kleurenfoto voor hoe het nu is "

Start van de projectgroep

Tue, 01 Jun 2021 14:30:06 GMT

Start van de projectgroep

Vooraf: uitdaging

Wie hebben zich aangemeld?
Namen en gezichten zijn bekend
Klikt het onderling?
Hoe gaat een online gesprek ?
Waarom willen mensen meedoen ?
Welke doelen hebben mensen?

Tijdens: overweldigend

We hebben elkaar leren kennen.
We zijn een diverse groep. En wat een talenten!
Mensen met afasie, doorzetters die functioneel communiceren en ervaringen willen delen
Krachtige afasietherapeuten die meteen inspringen om het gesprek goed te laten verlopen.
Onderzoekers die willen helpen en leren
Naasten van mensen met afasie: met vragen en onzekerheden , maar ook hoop voor de toekomst.
En verder: energie, doorzettingsvermogen en creativiteit

Nu: taakverdeling

We maken het concreet.
Bij welke taken is wie betrokken?
Uitzien naar een mooie samenwerking!

Zomaar een dag uit mijn leven met afasie

Mon, 03 May 2021 13:02:08 GMT

Ik ben ongeveer 8 weken bezig om opnieuw te leren schrijven. Dat is moeilijk, maar echt leuk. Veel plezier met het lezen!

“Ik ben wakker en doe mijn ogen wijd open. Ik heb als een roos geslapen, lekker! Mijn batterij is vol geladen. Nou ja, 70% ongeveer… Mijn batterij is stuk. Kaduuk!

Ik heb een beroerte gehad. Mijn linker hersenhelft is beschadigd. Ongeveer een derde is kapot, niet meer te maken. En nou net de taal… pffff… Poëtisch: de taal is gestorven. Ik ben met drie woorden maar begonnen. Maar ik leef nog! En hoe! Ik ben een doorzetter. Overigens, altijd al geweest. Ik ben opnieuw de taal aan het leren. Maar het is moeilijker dan ik had verwacht. De Nederlandse taal is de moeilijkste van de wereld. Nou ja, de 20ste van de 6800 talen die er zijn. Tel maar na! Een zij stapje, waar is ik nou gebleven…

Oh ja, mijn batterij! Ik slaap ongeveer tien tot twaalf uur per dag. Als een baby. Die linker hersenhelft maakt nieuwe verbindingen naar rechts. Dat is zwaar. Heel zwaar. Mijn hersenen maken overuren. Dat is niet goed voor mijn revalidatie. Maar goed, ’rusten zal je redden’! Hahaha!

Ik eet een banaan als ontbijt op. Dat is genoeg, want ik heb geen trek. Dat moet ik van mijn vrouw, verplicht een banaan eten. Oké dan… Ik ga naar logopedie met de fiets. Dat is lekker, want dan gaat mijn bloed goed stromen. Ik ben blij met Mirella, de Afasie therapeut! Effe koffie drinken, een praatje maken en ‘ vooruit met de geit’! Ik oefen een uur met praten, schrijven en lezen. Poeh, wat een opgave, maar wel leuk! We lachen wat af zeg! Ik vergeet nog cijfers en klok kijken. De vermaledijde klok! Ik krijg er huilbuien van…(geintje!). Een stapje terug, twee stapjes vooruit! Ik ben blij dat het goed gaat, maar ik heb nog een lange weg te gaan.

Ik fiets naar thuis toe. Fietsen vind ik fijn. Even mijn hoofd legen maken. Daarna plof ik op de bank en kijk ik TV. Eventjes rusten dan maar.

De kinderen komen uit school. We lunchen wat. De kinderen gaan weer naar school. Eventjes rust, maar niet voor lang…:-). Mijn schoonouders komen een bakkie koffie doen . We praten anderhalf uur over ‘koetjes en kalfjes’ en daarna gaan ze weg. Even nog boodschappen doen en daarna is de batterij leeg. De kinderen komen uit school. Ik vraag: ” Hoe was het op school gegaan?”.”Goed hoor!”, zeiden de kinderen. Ik doezel wat op de bank.

Mijn vrouw kookt heerlijk, maar de kilo’s vliegen eraan. Ik wandel nog een ommetje en het was genoeg voor vandaag. Ik kijk nog TV, maar mijn ogen vallen dicht. ”Ik ga slapen, mijn liefste”, zei ik met een grijns. Mijn humor is niet aangetast, gelukkig! Ik ben moe, maar voldaan. “

Meer dan wat we meten

Thu, 01 Apr 2021 20:11:10 GMT

"Er is verschil, ik zie vooruitgang, maar ik snap het niet"

September 2007.

J.P. ligt in het ziekenhuis.

J.P. kreeg een herseninfarct.

J.P. kreeg afasie door het herseninfarct:

Het taalcentrum is kapot.

Het taalcentrum verdelen we in het spreken, begrijpen, lezen en schrijven.

J.P. had op elk gebied problemen:

Een globale afasie – zoals dat heet.

Vijf maanden kreeg J.P. intensieve therapie.

J.P. werkte hard.

Zijn vrouw was betrokken en werkte net zo hard.

J.P. ging vooruit in het communiceren;

Elke dag een beetje beter.

Januari 2008.

Voor me liggen testresultaten.

Testresultaten van een hertest.

Naast de testresultaten van een eerste test, vijf maanden geleden.

Ik ben in verwarring.

Er is geen enkel significant verschil…

Zijn scores zijn vrijwel even slecht.

En toch…

Toch zie ik verschil.

Ik zie vooruitgang.

Ik snap het niet.

Mijn ene stagebegeleider zegt:

“Het komt, omdat je aan hem gewend bent.

Daardoor begrijp je hem beter en lijkt hij beter te zijn in het communiceren.”

Mijn andere stagebegeleider zegt:

“Soms is dat gewoon zo…

De testen blijven gelijk, maar in het dagelijks leven is er verschil.”

Mijn onderbuikgevoel zegt:

“Er is meer belangrijk dan wat wij nu meten.”

Jaren vliegen voorbij.

Ik blijf werken met mensen met afasie en hun naasten.

Mijn onderbuikgevoel blijft altijd.

En ik vertrouw er op.

Ik zie mensen weer groeien, opbloeien.

Een verschil is meer dan cijfers.

December 2019.

Rimke belt me op met een idee voor een onderzoek.

Een onderzoek om te ontdekken wat mijn onderbuikgevoel vertelt:

Communiceren is zoveel meer dan taal.

Maar wat is dat meer?

En kunnen we daar ook gericht op behandelen?

Mijn hart laait op van enthousiasme:

Graag werk ik aan het onderzoek mee!

Inmiddels zijn we officieel gestart met COPACA:

Een onderzoek naar COmmunicatieve Participatie bij Chronische Afasie.

Het kernteam is compleet:

2 onderzoekers, 2 afasietherapeuten en 2 mensen met afasie.

Het projectteam start 17 mei:

4 onderzoekers, 4 afasietherapeuten, 4 mensen met afasie en 4 naasten van mensen met afasie.

Het kernteam leert elkaar kennen.

We maken afspraken over de samenwerking.

We delen onze drijfveren en zijn enthousiast:

Met dit onderzoek maken we een verschil!

Mijn naam is Miranda Hagenouw.

Sinds 2009 werk ik als logopedist / afasietherapeut.

Ik heb een enorme liefde voor mijn vak en hart voor mensen met afasie.

Elke dag zoek ik de manier om verschil te maken.

Om mensen met afasie in hun kracht te zetten.

Om te laten zien dat een mens meer is dan (verstoorde) taal.

Met dit onderzoek hoop ik anderen handvaten te geven om ook verschil te maken.

Want dat verdient iedereen!

We zijn gestart!

Thu, 04 Mar 2021 15:29:50 GMT

Wat kunnen we betekenen voor mensen met chronische afasie?

Op 1 februari 2021 ging COPACA officieel van start. Een heuglijk moment waar ik lang naar heb uitgekeken. Al een paar jaar wilde ik graag aan de slag met het thema communicatieve vaardigheid bij mensen met chronische afasie. Nu is het dan eindelijk zover. Het allermooiste aan dit project? Dat ik het mag uitvoeren met de mensen om wie het draait: mensen met afasie zelf, hun naasten en hun behandelaren. En uiteraard mijn fijne collega's Heleen, Mirella en Miranda.

Afasie

Mensen die door afasie worden getroffen, kunnen van de ene op de andere dag niet meer communiceren zoals ze dat willen en gewend zijn. Aangezien taal het belangrijkste instrument is voor sociale participatie, heeft afasie desastreuze gevolgen.

Ga maar na hoe je eigenwaarde, identiteit en dagelijks functioneren worden beïnvloed als je plots niet meer op woorden kunt komen en geen grammaticale zinnen meer kunt formuleren.

Impact

Uit een onderzoek waarin 75 verschillende aandoeningen en condities met elkaar werden vergeleken, bleek dat afasie van al deze omstandigheden de grootste negatieve impact heeft op kwaliteit van leven. Hiermee eindigde afasie boven kanker en de ziekte van Alzheimer.

Geen wonder dat zoveel mensen met afasie depressief raken.

Afasie komt vaker voor dan veel mensen denken – 1 op de 250 mensen wordt erdoor getroffen. Ervan uitgaande dat we steeds ouder worden, zal dit aantal alleen maar stijgen.

"Talig plafond" - en dan?

Uit onderzoek blijkt dat mensen met afasie na een aantal maanden (3 tot 6, hierover verschillen de meningen) hun ‘talig plafond’ bereiken. Het spontaan herstel is achter de rug, de logopedie gericht op de specifieke stoornis wordt afgerond en mensen moeten met hun resterende beperkingen leren leven. Ga er maar aan staan.

We zitten hier dus met een maatschappelijk belangrijk vraagstuk: Wat kunnen we betekenen voor deze mensen met afasie in de chronische fase?

Uitdagende vragen

Een veelvuldig geciteerde uitspraak is dat 'sommige mensen met afasie beter kunnen communiceren dan praten' (Holland, 1977). Hoewel deze observatie door veel onderzoekers en behandelaren wordt onderschreven, is er maar weinig bekend over hoe dit precies zit. Hoe komt het dat twee mensen met vergelijkbare moeilijkheden met taal onderling zo kunnen verschillen in hun communicatieve vaardigheid?

We weten al dat het gebruik van gebaren een belangrijke rol speelt. Maar hoe zit het met lichaamshouding, beweging, blikrichting, intonatie, gezichtsuitdrukking en andere niet-talige vormen van communicatie? En wat is de rol van de gesprekspartner? Wat en in hoeverre maakt het uit hoe goed je iemand kent? Wat is de invloed van het aantal gesprekspartners? En de setting waarin een gesprek plaatsvindt?

Innovatieve aanpak

Om dit soort vragen te beantwoorden, heeft het weinig zin om te kijken naar gesprekken in een klinische setting. En toch is dat wat er vaak gebeurt. In een revalidatiecentrum of andere medische omgeving wordt iemand met afasie geïnterviewd door een onderzoeker. De vragen staan vast om ervoor te zorgen dat het gespreksmateriaal aan vooraf vastgestelde voorwaarden voldoet. De onderzoeker praat zo weinig mogelijk zodat goed onderzocht kan worden wat degene met afasie wel en niet zelfstandig kan vertellen. Alleen de uitgeschreven transcripten van het gesprek worden geanalyseerd. Dit betekent dat niet-talige of zogenaamde paralinguïstische kenmerken (zoals intonatie en spreeksnelheid) worden genegeerd.

Deze aanpak is geschikt om gestandaardiseerd en dus vergelijkbaar materiaal te krijgen, maar wat betekenen zulke gegevens voor de praktijk? Heel weinig. Bovendien doen we de sprekers met afasie tekort door te doen alsof niet-talige vormen van communicatie er niet toe doen.

Communicatieve vaardigheid in alledaagse interactie

Daarom gaan we in dit onderzoek werken met alledaagse interactie. 'Echte' gesprekken tussen 'echte' mensen. Video's in plaats van uitgeschreven gesprekken. Uiteraard brengt dit soort materiaal allerlei uitdagingen met zich mee. De analyses zijn ingewikkelder, je kunt materiaal minder eenvoudig vergelijken. Toch is dit de enige manier om zinnige uitspraken te doen over wat er 'in het echt' gebeurt.

Participatief actieonderzoek

Nagaan wat 'alledaagse interactie' voor mensen met afasie precies inhoudt, is dan ook een eerste belangrijke vraag binnen COPACA. En wie kunnen deze vraag beter beantwoorden dan ervaringsdeskundigen, hun naasten en de behandelaren die met de te ontwikkelen materialen aan de slag kunnen?

Niet toevallig is de aanpak van COPACA participatief actieonderzoek. Onderzoek dat we samen uitvoeren en dat actie teweegbrengt. Samen bedenken we hoe we het onderzoek gaan uitvoeren, verdelen we rollen en taken, verzamelen en analyseren we gegevens, maken we een vertaalslag naar behandelmateriaal en zorgen we ervoor dat de resultaten en nieuwe materialen bekendheid krijgen.

Ik heb er zin in!

COPACA-blog

Imposter-syndroom

- Ai -

Powerpoint

PowerPoint

Ik zou wel weer eens een PowerPoint willen presenteren

Help, paniek, wat moet ik doen?

Ja, eindelijk edNAH

Vervolg op vorige blog

Ik En Jij Kan Meer Dan Je Denkt

Hoe ik bij de werkgroep VR kwam

Toch geef ik niet op.

Ik dacht eerst: "Het gaat om een VR-bril om er mooi uit te zien." ��

Ik dacht juist: "Wow! �� Dit is superfijn!"

Hoera ik heb edNAH gehaald, dat is euh….

Hoera ik heb edNAH gehaald, dat is euh….

Gezamenlijk de schouders eronder!

Even voorstellen!

"Hallo, wij zijn Marita en René en we zullen ons even voorstellen".

“Gezamenlijk de schouders eronder zetten ����” dat is ons motto.

Afasie-light

"Dus ik heb een lichte vorm van afasie..."

Wegtrekker

Wegtrekker

Afasie-vrij?

Afasie-vrij?

Kop d'r veur

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

Toen ging het snel

Kwam mijn herseninfarct onverwacht?

De herseninfarct kwam onverwacht: Tss, minor issue.

Kop d'r veur!

Zomaar een dag

Zomaar een dag

Afronding COPACA

COPACA is afgerond!

3 jaren waarin we hard hebben gewerkt en veel hebben bereikt:

Alleen ga je sneller, samen kom je verder

"Alleen ga je sneller, samen kom je verder"

Symposium

Afasie, maar niet zielig of gek

"Ik heb afasie, maar ik ben niet zielig en gek!"

Nederland afasievriendelijk

Nederland Afasievriendelijk

Evaluatie van project

Reclamevideo voor COPACA

Afasieconferentie 2023

Nieuwe meetinstrumenten

Enthousiast ontvangen

Ontwikkeling ICAS

Communicatie: meer dan taal!

Uitdagingen verschillen per individu

Geen persoon met afasie is hetzelfde

Communicatie is meer dan alleen taal!

Wennen aan een nieuwe manier van communiceren

Indrukwekkend veel doorzettingsvermogen

Waardevolle informatie

Meedoen aan de interactiedataverzameling

‘Meedoen aan de interactiedataverzameling: spannend, kwetsbaar en leerzaam’

"Waarover moet ik praten?

Hoe lang moet een gesprek duren?

Hoe vind ik een onbekende?"

Stappen in communicatie dankzij het afasiekoor

﻿ “Ook al klink ik soms gebroken, gebroken en verward.

Het is de taal van mijn hart”

Voor en achter de schermen bij COPACA

De balans tussen online en offline samenwerken

Digitaal samenwerken met de projectgroep

Makkelijk toch?

Digitaal samenwerken met onderzoekdeelnemers

Andere mogelijkheden dankzij digitaal samenwerken

Maar dat is juist goed ��

Achter de schermen vandaan

We kijken er nu al naar uit!

Wat ons betreft een ideale mix van voor en achter de schermen!

Een grabbelton met woorden

De taal is moeilijk

Maar ja, nu is het weg.

Ik dacht eerst:
"Het gaat om een VR-bril om er mooi uit te zien." ��

“Gezamenlijk de schouders eronder zetten ��” dat is ons motto.

“Ook al klink ik soms gebroken, gebroken en verward.

Samenwerken aan kennis en bekendheid